1
00:00:02,000 --> 00:00:07,000
Descărcat de pe
YTS.BZ

2
00:00:08,000 --> 00:00:13,000
Site-ul oficial de filme YIFY:
YTS.BZ

3
00:00:22,147 --> 00:00:23,732
Câteva minute acum.

4
00:00:51,134 --> 00:00:53,887
Pot să spun ceva
asta nu apuc sa spun

5
00:00:54,763 --> 00:00:56,723
destul de des.

6
00:00:58,141 --> 00:01:00,435
Bună seara, Seattle.

7
00:01:09,861 --> 00:01:15,366
Se pare că-ți recunosc fața

8
00:01:17,786 --> 00:01:20,497
Bântuitor, familiar

9
00:01:20,580 --> 00:01:25,794
Totuși, se pare că nu pot să o plasez

10
00:01:25,877 --> 00:01:30,048
Nu pot găsi lumânarea gândului

11
00:01:30,131 --> 00:01:33,635
Pentru a-ți lumina numele

12
00:01:33,718 --> 00:01:38,056
Oh, viețile, se prind din urmă

13
00:01:38,139 --> 00:01:40,683
Cu mine

14
00:01:42,560 --> 00:01:48,483
Toate aceste schimbări au loc

15
00:01:48,566 --> 00:01:52,112
Mi-aș fi dorit să fi văzut locul

16
00:01:52,195 --> 00:01:58,576
Dar nimeni nu m-a luat vreodată

17
00:01:58,660 --> 00:02:02,122
Inimile și gândurile, se estompează

18
00:02:02,914 --> 00:02:06,459
Se estompează

19
00:02:06,543 --> 00:02:10,171
Oh, inimile și gândurile se estompează

20
00:02:11,089 --> 00:02:14,008
Se estompează

21
00:02:15,009 --> 00:02:20,348
Jur că-ți recunosc respirația

22
00:02:22,308 --> 00:02:26,020
Oh, amintiri ca amprentele digitale

23
00:02:26,104 --> 00:02:30,358
Da, cresc încet

24
00:02:30,942 --> 00:02:33,987
Eu, nu ți-ai aminti

25
00:02:34,070 --> 00:02:38,741
Căci nu sunt fostul meu

26
00:02:38,825 --> 00:02:43,913
E greu când
Ești blocat pe raft

27
00:02:46,249 --> 00:02:51,296
M-am schimbat neschimbându-mă deloc

28
00:02:51,880 --> 00:02:55,216
Micul oraș îmi prezice soarta

29
00:02:56,134 --> 00:03:01,556
Poate că asta este
Nimeni nu vrea să vadă

30
00:03:01,639 --> 00:03:05,101
Oh, vreau doar să țip

31
00:03:05,185 --> 00:03:09,939
Bună ziua

32
00:03:10,023 --> 00:03:13,109
Doamne, a trecut prea mult timp

33
00:03:13,193 --> 00:03:17,614
N-ai visat niciodată că te vei întoarce

34
00:03:17,697 --> 00:03:21,117
Dar acum iată-te

35
00:03:21,201 --> 00:03:25,246
Și iată-mă

36
00:03:25,330 --> 00:03:28,917
Inimile și gândurile, se estompează

37
00:03:29,000 --> 00:03:32,712
Departe

38
00:03:32,795 --> 00:03:37,884
Departe

39
00:03:53,775 --> 00:03:57,195
Inimile și gândurile, se estompează

40
00:03:58,196 --> 00:04:01,282
Departe, departe

41
00:04:01,366 --> 00:04:05,161
Inimile și gândurile, se estompează

42
00:04:06,162 --> 00:04:09,457
Departe, departe

43
00:04:09,540 --> 00:04:13,127
Inimile și gândurile, se estompează

44
00:04:14,212 --> 00:04:18,007
Departe, departe

45
00:04:18,091 --> 00:04:21,135
Inimile și gândurile, se estompează

46
00:04:22,720 --> 00:04:26,266
Departe, departe, oh

47
00:04:26,349 --> 00:04:30,186
Inimile și gândurile, se estompează

48
00:04:30,270 --> 00:04:34,065
Departe

49
00:04:34,148 --> 00:04:36,818
Inimile și gândurile, se estompează

50
00:04:37,735 --> 00:04:41,155
Se estompează

51
00:04:41,864 --> 00:04:45,410
Se estompează

52
00:04:46,119 --> 00:04:49,580
Se estompează

53
00:05:18,276 --> 00:05:21,070
Săptămâna aceasta,
avem un eveniment deosebit de special

54
00:05:21,154 --> 00:05:23,239
care se întâmplă în Seattle
pentru o cauză cu adevărat importantă.

55
00:05:23,323 --> 00:05:25,825
Puteți simți creșterea emoției

56
00:05:25,908 --> 00:05:29,370
și ceva mândrie de oraș natal
în timp ce Eddie Vedder urcă pe scenă

57
00:05:29,454 --> 00:05:31,831
pentru un spectacol unic la Sala Benaroya.

58
00:05:31,914 --> 00:05:36,669
Toate încasările din concert vor merge către
găsirea unui remediu pentru epidermoliza buloasă,

59
00:05:36,753 --> 00:05:38,504
o afecțiune genetică rară a pielii

60
00:05:38,588 --> 00:05:40,590
care afectează mai ales copiii.

61
00:05:40,673 --> 00:05:46,721
cad mai greu
decât am mai căzut până acum...

62
00:05:46,804 --> 00:05:50,141
Aducem pacienți și cercetători

63
00:05:50,224 --> 00:05:53,770
și oameni din biotehnologie
lume toți împreună

64
00:05:53,853 --> 00:05:57,106
să vorbim despre cum putem vindeca EB,

65
00:05:57,607 --> 00:05:59,359
ceea ce se întâmplă în totalitate.

66
00:06:00,151 --> 00:06:03,946
Dor de a aparține

67
00:06:04,030 --> 00:06:07,450
Pentru tine

68
00:06:09,410 --> 00:06:13,373
Comunitatea globală
de oameni de știință, cercetători, pacienți

69
00:06:13,456 --> 00:06:15,291
sunt concentrați pe un obiectiv mare,

70
00:06:15,375 --> 00:06:17,960
care este de a vindeca EB
până la sfârșitul acestui deceniu.

71
00:06:18,044 --> 00:06:21,339
Deci, când ai un Eddie Vedder
care se apropie de farfurie și spune:

72
00:06:21,422 --> 00:06:24,217
„O să mă joc
spectacole masive pentru această cauză”,

73
00:06:24,300 --> 00:06:26,177
înseamnă lumea pentru aceste familii,

74
00:06:26,260 --> 00:06:29,389
înseamnă lumea pentru cei care luptă
boală rară pentru că se simt văzuți.

75
00:06:29,472 --> 00:06:31,849
Am fost implicați
în tot felul de lucruri,

76
00:06:31,933 --> 00:06:34,727
și încă nu am vindecat cancerul,
nu pot repara planeta.

77
00:06:35,228 --> 00:06:40,358
Nu știu, acesta este singurul lucru
se pare că „Oh, acesta va funcționa”.

78
00:06:40,441 --> 00:06:43,653
Din toate lucrurile la care ne pasă,
acesta va fi acela.

79
00:06:44,904 --> 00:06:46,239
-Buna ziua.
-Buna ziua.

80
00:06:47,407 --> 00:06:50,201
Mă gândesc la lucruri precum vindecarea unei boli,

81
00:06:50,284 --> 00:06:54,205
aceasta este ca o idee care va lua
două sau trei vieți.

82
00:06:54,288 --> 00:06:56,249
Știi, poate generația copilului tău,

83
00:06:56,332 --> 00:07:00,294
vor ajunge să vadă finalul
de ceva ce ai început.

84
00:07:09,137 --> 00:07:13,015
Dar suntem egoisti,
vrem să-l vedem în viața noastră.

85
00:07:13,099 --> 00:07:15,143
Și cred că se poate întâmpla.

86
00:07:17,687 --> 00:07:21,149
Deci venind împreună
în Seattle este într-adevăr despre speranță.

87
00:07:21,232 --> 00:07:25,445
Cu siguranță va fi o noapte de neuitat
cu familii, cercetători și fani

88
00:07:25,528 --> 00:07:31,242
știind că fiecare notă jucată
ne aduce mai aproape de o lume fără EB.

89
00:07:32,201 --> 00:07:39,167
Dorind să-ți aparțină

90
00:08:13,576 --> 00:08:15,661
- Mulțumesc că ai făcut asta.
-Da.

91
00:08:15,745 --> 00:08:17,747
Apreciem cu adevărat.
La ce te uiți?

92
00:08:17,830 --> 00:08:22,293
Aceste zone arată așa cum ar fi
umpleți bine locurile plăgii pacientului.

93
00:08:22,376 --> 00:08:24,879
- Aceasta este în esență o săptămână.
-Wow.

94
00:08:24,962 --> 00:08:30,968
Epidermoliza buloasă,
sau EB, este o boală teribilă,

95
00:08:31,636 --> 00:08:33,179
dar este simplu de explicat.

96
00:08:33,262 --> 00:08:36,557
Sunt mutații într-o genă,

97
00:08:36,641 --> 00:08:40,561
iar gena respectivă codifică o proteină
care conectează stratul superior al pielii

98
00:08:40,645 --> 00:08:43,773
la stratul inferior al pielii,
numit colagen VII,

99
00:08:43,856 --> 00:08:45,691
pentru a face practic o capsă.

100
00:08:45,775 --> 00:08:47,902
Capsa se numește fibrilă de ancorare,

101
00:08:47,985 --> 00:08:50,696
și asta ne menține pielea intactă.

102
00:08:50,780 --> 00:08:56,661
Și dacă vreuna dintre acele verigi din lanț
este rupt, pielea ta nu rămâne.

103
00:08:57,245 --> 00:09:01,374
Orice modificare a ADN-ului
care afectează legătura respectivă

104
00:09:01,457 --> 00:09:04,001
slăbește lipiciul
iar lipiciul se poate destrăma.

105
00:09:04,919 --> 00:09:08,756
Și există o gamă largă de,
Știi, lipiciul se lipește puțin,

106
00:09:08,839 --> 00:09:11,259
lipiciul se lipește mult,
lipiciul nu se lipește deloc.

107
00:09:11,342 --> 00:09:14,220
Epidermoliza înseamnă „ruptură”.

108
00:09:14,804 --> 00:09:16,931
Bullosa este cuvântul latin pentru „blister”,

109
00:09:17,014 --> 00:09:22,853
deci epidermoliza buloasă
practic înseamnă piele fragilă, cu vezicule.

110
00:09:24,939 --> 00:09:27,233
De fapt se numește „boala fluturelui”

111
00:09:27,316 --> 00:09:29,944
și copiii cu EB
se numesc „copii fluture”

112
00:09:30,027 --> 00:09:33,114
pentru că pielea lor este la fel de fragilă
ca aripile unui fluture.

113
00:09:33,864 --> 00:09:35,575
Și te-ai născut cu EB.

114
00:09:35,658 --> 00:09:38,744
De multe ori, părinții nu au făcut-o niciodată
am auzit cuvintele „EB”

115
00:09:38,828 --> 00:09:41,581
până când vor avea un copil
în camera de urgență

116
00:09:41,664 --> 00:09:44,959
și își dau seama că ceva este diferit.

117
00:09:45,501 --> 00:09:50,006
Viața de zi cu zi pentru un copil care suferă
cu EB este brutală și traumatizantă.

118
00:09:50,089 --> 00:09:54,135
Ei trebuie să îndure
schimbări de bandaj de ore,

119
00:09:54,218 --> 00:09:58,222
băi de înălbire care ajută
înmuiați bandajele, dar și sterilizați.

120
00:09:58,306 --> 00:10:02,977
Și părinții chiar trebuie să provoace durere
asupra copiilor lor pentru a-i menține sănătoși.

121
00:10:03,060 --> 00:10:06,606
Pansamentul și tifonul
servește drept cocon pentru ei.

122
00:10:06,689 --> 00:10:09,567
Prevenirea infecției
și sperând să nu facă cicatrici,

123
00:10:10,151 --> 00:10:13,321
încercând să păstreze mâncărimea
iar durerea la minim.

124
00:10:15,323 --> 00:10:17,533
Nimic nu tratează
boala de bază.

125
00:10:17,617 --> 00:10:19,785
Tot ce faci
învelește pacientul,

126
00:10:19,869 --> 00:10:22,204
încercând să-i protejeze
de la frecare sau traumă,

127
00:10:22,288 --> 00:10:24,624
dar nu faci nimic pentru boală.

128
00:10:25,166 --> 00:10:26,917
Nu sunt doar rănile pe care le vezi.

129
00:10:27,001 --> 00:10:29,086
Colagenul este produs pe tot corpul tău.

130
00:10:29,170 --> 00:10:32,340
Îți face ochii să lucreze, gâtul să lucreze,
și organele tale interne.

131
00:10:32,423 --> 00:10:35,134
Deci EB este mult mai mare
decât o problemă a pielii.

132
00:10:35,217 --> 00:10:38,346
Chiar și în mucoasa stomacului lor
și mucoasa intestinală,

133
00:10:38,429 --> 00:10:40,640
nu pot absorbi nutriția adecvată.

134
00:10:41,307 --> 00:10:44,727
Poate fi nevoie de oameni de știință
vieți sau generații

135
00:10:44,810 --> 00:10:47,980
pentru a decoda genomica complexă
a unei anumite boli.

136
00:10:48,564 --> 00:10:52,693
Ceea ce ne dă speranță pentru EB este că
am identificat cu exactitate mutația genei

137
00:10:52,777 --> 00:10:55,029
care determină EB până la o singură genă.

138
00:10:55,112 --> 00:10:57,239
Acum primim
la problema de bază,

139
00:10:57,323 --> 00:11:00,034
cauza genetică,
care este atât de interesant și important.

140
00:11:00,117 --> 00:11:03,412
Aceasta este o situație, sincer,

141
00:11:03,496 --> 00:11:06,832
unde știința
este relativ simplu.

142
00:11:06,916 --> 00:11:08,292
Deci, cât de interesant este?

143
00:11:09,043 --> 00:11:12,838
Unde cunoaștem gena,
știm zonele cu probleme,

144
00:11:12,922 --> 00:11:15,758
avem oamenii de știință
care sunt entuziasmați de asta.

145
00:11:15,841 --> 00:11:18,386
Reducem cronologia
deci e mai rapid,

146
00:11:18,469 --> 00:11:22,598
și astfel putem aduce terapiile
si sper ca o vindecare mult mai rapida.

147
00:11:23,099 --> 00:11:27,937
EB a fost adesea menționat ca,
„Cea mai gravă boală despre care nu ai auzit niciodată”.

148
00:11:28,020 --> 00:11:29,522
Ne place să ne gândim la asta acum ca,

149
00:11:29,605 --> 00:11:32,316
„Cea mai gravă boală
vom găsi un leac pentru.”

150
00:11:34,944 --> 00:11:38,322
Energia din comunitate este palpabilă.

151
00:11:38,406 --> 00:11:42,993
Și cred că pentru că există o traiectorie,

152
00:11:43,077 --> 00:11:45,454
și pentru că există o țintă,

153
00:11:45,538 --> 00:11:49,333
pur și simplu nu poți ajuta
dar fii mișcat și inspirat.

154
00:11:51,001 --> 00:11:55,172
Aceasta a fost o problemă la care ne-am gândit
am putea fi implicați un an sau doi,

155
00:11:55,256 --> 00:11:56,507
poate trei.

156
00:11:56,590 --> 00:11:59,844
Strângeți niște fonduri,
ia niște oameni cărora le păsa cu adevărat de asta,

157
00:11:59,927 --> 00:12:03,305
și apoi, știi,
trece la următorul și...

158
00:12:03,806 --> 00:12:07,393
Dar ne-a ținut chiar la mijloc

159
00:12:07,476 --> 00:12:10,980
pentru că acest lucru este atât de important.

160
00:12:11,647 --> 00:12:14,567
Și, știi, scopul sunt tratamentele.

161
00:12:14,650 --> 00:12:17,653
Scopul, în cele din urmă, este vindecarea.

162
00:12:17,737 --> 00:12:20,072
Și toți ne ridicăm unul pe altul.

163
00:12:20,156 --> 00:12:25,286
Și să fiu parte din asta până la urmă
zece ani, aduce un sentiment de speranță.

164
00:12:25,369 --> 00:12:27,121
Și nu este o speranță falsă.

165
00:12:30,708 --> 00:12:33,794
La ce oră ne vrei acasă
să încarce totul din mașini?

166
00:12:33,878 --> 00:12:36,380
La ce oră trebuie să fim la platou?
5:00 a.m., nu?

167
00:12:36,464 --> 00:12:40,050
Este, cum ar fi, încărcarea este destul de mult
5:00 a.m. la Benaroya?

168
00:12:40,134 --> 00:12:42,803
Da, trebuie să începem să încărcăm,
face verificări de sunet,

169
00:12:42,887 --> 00:12:45,264
Preluați vorbitorii pe scurt, testați diapozitivele.

170
00:12:45,347 --> 00:12:48,350
Trebuie să fim pregătiți pentru sosirea familiei.

171
00:12:48,434 --> 00:12:50,978
Îi avem pe Holler
venind din Colorado

172
00:12:51,061 --> 00:12:54,940
și Deanna va sosi
din Toronto la scurt timp după.

173
00:12:55,024 --> 00:12:57,818
Și Eli și familia vor intra
a doua zi dimineata.

174
00:12:59,069 --> 00:13:03,616
Te rog, o să întreb
cvartetul de coarde să vină alături de mine.

175
00:13:05,534 --> 00:13:09,330
Doamnelor și domnilor,
la vioară, domnișoara Brianna Atwell.

176
00:13:09,413 --> 00:13:11,749
Da.

177
00:13:12,416 --> 00:13:15,628
Tot la vioară, Sada Doup.

178
00:13:18,214 --> 00:13:20,841
Prietenul meu de la violoncel, Chris Worswick.

179
00:13:22,092 --> 00:13:25,471
Și unul dintre oameni
pe planeta pe care o respect cel mai mult,

180
00:13:25,554 --> 00:13:27,681
prietenul meu la violă, April Cameron.

181
00:13:38,776 --> 00:13:41,237
Nu l-am jucat niciodată pe acesta.

182
00:13:43,405 --> 00:13:45,616
Nu practicat, nu nimic.

183
00:14:00,631 --> 00:14:03,342
Merge pe stradă
Nu găsesc cheile de la propria mea casă

184
00:14:03,425 --> 00:14:06,595
Voi face o plimbare
Ca să-mi pot blestema fundul pentru că sunt prost

185
00:14:06,679 --> 00:14:09,515
Fac un drept după arcade
Unsoare și oase puturoși

186
00:14:09,598 --> 00:14:12,560
Sus la supermarket
Oamenii se uită de parcă aș fi un câine

187
00:14:13,978 --> 00:14:16,438
Mă duc la Lukin

188
00:14:17,022 --> 00:14:19,567
Am un loc la Lukin's

189
00:14:20,150 --> 00:14:21,735
Am bătut la uşă la Lukin's

190
00:14:21,819 --> 00:14:25,614
Deschide frigiderul
Acum știu că viața merită

191
00:14:31,370 --> 00:14:33,956
Mi-am găsit cheia
Dar mă întorc să găsesc o ușă deschisă

192
00:14:34,039 --> 00:14:37,126
Un nenorocit care susține că am fost tată
Prin viol, propriul ei fiu

193
00:14:37,209 --> 00:14:40,087
Mă plimb, sun la poliție
Astăzi munca nu s-a terminat niciodată

194
00:14:40,170 --> 00:14:43,465
Ultima pe care am auzit-o
Nenorocitul ăla și-a cumpărat o armă

195
00:15:04,320 --> 00:15:09,283
Băieți, cum merge împachetarea?
Știi că trebuie să mergem în câteva ore.

196
00:15:09,366 --> 00:15:12,578
Poți începe să faci bagajele? Vă rog?

197
00:15:12,661 --> 00:15:15,164
-Bine.
-Bine, unde e lista ta?

198
00:15:15,247 --> 00:15:17,917
Două creioane și radiere, o ascuțitoare,

199
00:15:18,417 --> 00:15:22,212
si trusa de colorat,
toate ca să pot colora în avion.

200
00:15:24,757 --> 00:15:27,801
E multă muncă
asta intră în împachetarea lui Eli.

201
00:15:27,885 --> 00:15:30,554
Are tone de provizii
care trebuie să meargă cu noi.

202
00:15:31,597 --> 00:15:34,642
Mereu devin nervos când zburăm
pentru că trebuie să trecem prin securitate,

203
00:15:34,725 --> 00:15:36,644
și vor fi ca,
— Ce sunt toate astea?

204
00:15:36,727 --> 00:15:39,355
„De ce ai ace
și foarfece în geantă?" Toate astea.

205
00:15:39,438 --> 00:15:42,566
Toate bandajele lui pe care le folosim
pentru schimbarea de baie și de bandaj.

206
00:15:42,650 --> 00:15:47,488
Consumabile pentru tubul G, ca toată formula lui,
și o mulțime de tifon și ace.

207
00:15:48,364 --> 00:15:51,325
-Și apoi, ca, periuța de dinți.
-Da.

208
00:15:51,408 --> 00:15:55,287
-Vă rog să nu uitați periuțele de dinți.
-Bine, bine, igiena dentara.

209
00:15:57,915 --> 00:16:01,752
Asta va merge în bagajele mele de mână
în caz că Eli se rănește în avion

210
00:16:01,835 --> 00:16:03,003
sau la aeroport.

211
00:16:04,254 --> 00:16:08,217
Întotdeauna sângerează tot timpul
peste tot, așa că e bine să ai backup.

212
00:16:11,095 --> 00:16:13,931
Suntem în Seattle,

213
00:16:14,014 --> 00:16:17,267
și am călătorit din Colorado.

214
00:16:20,020 --> 00:16:22,564
Hm, 20 de minute cu mașina până la aeroport,

215
00:16:22,648 --> 00:16:26,360
și apoi un zbor de două ore până la Seattle.

216
00:16:26,443 --> 00:16:27,319
Da.

217
00:16:33,033 --> 00:16:38,038
Sunt aici cu mama și tata,
și sora mea cea mai mică Celine.

218
00:16:39,873 --> 00:16:43,919
Și mama e însărcinată,
așa că va avea un frățior.

219
00:16:44,712 --> 00:16:47,589
Adică, sunt doar încântat că suntem aici,

220
00:16:47,673 --> 00:16:50,092
și toate lucrurile noastre au ajuns aici.

221
00:16:52,261 --> 00:16:54,722
Deci aceasta va fi o experiență atât de distractivă,

222
00:16:54,805 --> 00:16:58,350
si intalnind toate acestea
oameni cu adevărat minunați la summit.

223
00:16:58,434 --> 00:17:01,061
Sunt super nerăbdător
persoanelor cu EB,

224
00:17:01,145 --> 00:17:02,980
dar apoi şi medicii şi cercetătorii.

225
00:17:08,694 --> 00:17:10,154
Hai să o facem.

226
00:17:12,740 --> 00:17:15,200
-Bine, esti bine?
-Da.

227
00:17:15,284 --> 00:17:17,911
Vorbesc la un summit în acest weekend.

228
00:17:17,995 --> 00:17:21,081
Mergem la Seattle pentru asta.
Sunt entuziasmat.

229
00:17:21,165 --> 00:17:24,543
-Ai nevoie de perne, Deanna?
-Oh, pot sta. Nu, e bine.

230
00:17:24,626 --> 00:17:26,420
Le voi pune sub picioare.

231
00:17:26,503 --> 00:17:28,297
Le voi pune sub picioare.

232
00:17:29,423 --> 00:17:31,175
Asta e bine. Multumesc.

233
00:17:31,258 --> 00:17:32,342
Suntem buni.

234
00:17:32,426 --> 00:17:33,677
În regulă.

235
00:17:34,178 --> 00:17:38,766
Este foarte ușor să te îmbolnăvești,
sau chiar prinde o infecție din zbor,

236
00:17:38,849 --> 00:17:40,225
pentru că este aer reciclat.

237
00:17:40,309 --> 00:17:42,811
Asta e ceva
la care sunt mereu precaut.

238
00:17:43,979 --> 00:17:45,105
Sunt entuziasmat, totuși.

239
00:17:46,523 --> 00:17:50,069
Încântat să vorbesc la conferință,
și vorbește cu medicii,

240
00:17:50,152 --> 00:17:51,904
și să întâlnești pe toată lumea.

241
00:17:53,405 --> 00:17:55,074
Rucsac, rucsac.

242
00:17:55,157 --> 00:17:56,658
Uităm mereu.

243
00:17:57,826 --> 00:18:00,204
Pentru că nu sunt obișnuit
să aibă asta tot timpul.

244
00:18:00,287 --> 00:18:04,083
Uneori mă ridic de pe scaun,
și uităm și ne spunem „Nu!”

245
00:18:04,166 --> 00:18:05,876
Și parcă sunt atașat.

246
00:18:05,959 --> 00:18:07,252
De ce este totul...

247
00:18:08,212 --> 00:18:11,048
Nu știu, tată.
Asta e fierbinte. Doar aruncă-l.

248
00:18:11,131 --> 00:18:13,967
-Ești bun?
-Da, sunt bine. Uită-te la capul meu.

249
00:18:14,051 --> 00:18:16,053
- Am să-ți urmăresc capul.
-Și a ta.

250
00:18:19,223 --> 00:18:21,892
Nu-mi fulgera. Există o cameră.

251
00:18:38,784 --> 00:18:42,162
vreau

252
00:18:42,704 --> 00:18:46,416
Să fii o femeie bună

253
00:18:47,251 --> 00:18:49,503
Și vreau

254
00:18:50,546 --> 00:18:55,467
Pentru ca tu să fii un om bun

255
00:18:55,551 --> 00:18:58,804
Și acesta este motivul

256
00:18:59,555 --> 00:19:03,642
Voi pleca

257
00:19:03,725 --> 00:19:06,186
Și acesta este motivul

258
00:19:07,688 --> 00:19:11,483
nu te mai pot vedea...

259
00:19:11,567 --> 00:19:13,318
M-am născut în Taiwan,

260
00:19:13,402 --> 00:19:17,656
și apoi familia mea
a emigrat în SUA pentru o viață mai bună.

261
00:19:19,408 --> 00:19:22,911
Când eram copil,
Îmi amintesc că am citit National Geographic,

262
00:19:22,995 --> 00:19:27,040
învățând despre HIV și SIDA,
siclemie.

263
00:19:27,124 --> 00:19:31,128
S-ar putea să le fi plăcut celorlalți copii
Britney Spears, Christina Aguilera.

264
00:19:31,211 --> 00:19:35,007
Și mi-au plăcut foarte mult bolile genetice
si medicina.

265
00:19:35,090 --> 00:19:37,759
Hm, și am fost un tocilar până la capăt,

266
00:19:38,427 --> 00:19:41,054
deci nu am fost la multe concerte rock.

267
00:19:41,930 --> 00:19:45,058
Mi-am pregătit discursul. Mi-am luat diapozitivele.

268
00:19:45,142 --> 00:19:47,811
Intr-adevar cel mai important lucru
din bagajul meu este telefonul meu,

269
00:19:47,895 --> 00:19:49,479
computerul meu și încărcătorul.

270
00:19:49,563 --> 00:19:52,941
Pur și simplu simt că, da,
orice aș purta, nu contează,

271
00:19:53,025 --> 00:19:56,236
pentru că eu sunt întotdeauna omul de știință,
și nimeni nu prea acordă atenție asta.

272
00:19:57,529 --> 00:19:59,114
Îmi place o petrecere.

273
00:19:59,198 --> 00:20:01,658
Și îmi place să sărbătoresc copiii,
si familiile,

274
00:20:01,742 --> 00:20:03,327
și tot ce au făcut.

275
00:20:03,410 --> 00:20:07,372
Um, știi,
atât de mult din ceea ce facem sunt studii clinice

276
00:20:07,456 --> 00:20:09,541
sau îngrijirea pacienţilor cu EB

277
00:20:09,625 --> 00:20:13,670
când ceva nu merge bine, doar
petreci cu ei într-o ocazie fericită.

278
00:20:13,754 --> 00:20:16,757
Nu te mai pot vedea

279
00:20:16,840 --> 00:20:21,178
Și acesta este motivul

280
00:20:21,261 --> 00:20:25,098
mint

281
00:20:25,182 --> 00:20:28,018
Când spun eu

282
00:20:29,436 --> 00:20:34,066
Că nu te mai iubesc

283
00:20:34,149 --> 00:20:37,903
Pentru că vreau

284
00:20:37,986 --> 00:20:41,365
Să fii o femeie bună

285
00:20:42,532 --> 00:20:44,993
Și vreau

286
00:20:45,786 --> 00:20:51,333
Pentru ca tu să fii un om bun

287
00:21:08,976 --> 00:21:11,812
Avem trei copii biologici,

288
00:21:12,312 --> 00:21:15,983
și un fiu de 17 ani, Charlie.

289
00:21:17,150 --> 00:21:21,196
Și apoi Meili și tocmai a împlinit 12 ani.

290
00:21:30,789 --> 00:21:33,542
Nimeni nu poate înțelege

291
00:21:33,625 --> 00:21:37,963
cum e să fii mamă
unui copil cu EB.

292
00:21:40,841 --> 00:21:44,553
E ca și cum ai privi un copil mic
doar invata sa mergi,

293
00:21:44,636 --> 00:21:48,265
și ți-e teamă că vor lovi
faţa lor pe măsuţa de cafea.

294
00:21:48,348 --> 00:21:52,269
Așa se simte când îți privești copilul

295
00:21:52,352 --> 00:21:54,438
cu EB la orice vârstă.

296
00:21:58,358 --> 00:22:01,153
familii EB,
avem grupurile noastre pe Facebook,

297
00:22:01,236 --> 00:22:02,863
și ne susținem unii pe alții,

298
00:22:03,363 --> 00:22:07,200
dar întâlnirea personală este importantă pentru mine.

299
00:22:09,077 --> 00:22:11,079
Este reconfortant să nu te simți singur.

300
00:22:12,164 --> 00:22:14,624
Știu, se simte bine, pentru că mi-e frig.

301
00:22:14,708 --> 00:22:18,712
Deci, panelul pacientului,
o avem pe Deanna, Hodges.

302
00:22:18,795 --> 00:22:22,007
Cum se simte Deanna când vorbește?

303
00:22:22,090 --> 00:22:25,177
E gata. Cred că trebuie doar
ieși din calea ei, las-o să-și facă treaba.

304
00:22:25,260 --> 00:22:26,094
Da.

305
00:22:26,178 --> 00:22:30,849
Sper doar să meargă totul bine
și toată lumea sosește cu bine.

306
00:22:30,932 --> 00:22:34,519
Și sunt atât de încântat să...
că asta se întâmplă.

307
00:22:34,603 --> 00:22:38,148
De cât timp vorbim despre asta?
Noi am făcut-o. O facem să se întâmple.

308
00:22:38,732 --> 00:22:40,108
Știi, e interesant.

309
00:22:40,192 --> 00:22:43,695
Există o teorie științifică numită
„efectul fluture”.

310
00:22:43,779 --> 00:22:48,825
Și ce înseamnă
este acea mică inițiativă de mișcare

311
00:22:48,909 --> 00:22:52,329
poate crea un val mare
de mișcare într-o stare ulterioară.

312
00:22:52,412 --> 00:22:56,541
Și în multe feluri,
Eu cred progresul

313
00:22:56,625 --> 00:23:00,128
si transformare
a comunității EB și EBRP

314
00:23:00,212 --> 00:23:02,881
are foarte mult de-a face cu efectul fluture.

315
00:23:02,964 --> 00:23:05,092
Înainte de a începe această organizație,

316
00:23:05,592 --> 00:23:08,553
fără tratamente, fără știință,

317
00:23:09,054 --> 00:23:11,848
fara optiuni, putine sperante.

318
00:23:11,932 --> 00:23:14,226
Zece ani scurti mai târziu,

319
00:23:14,309 --> 00:23:18,188
am trecut de la zero
la 40 de studii clinice.

320
00:23:18,271 --> 00:23:20,399
Am strâns 60.000.000 de dolari.

321
00:23:20,482 --> 00:23:23,110
Am finanțat 140 de proiecte.

322
00:23:23,193 --> 00:23:27,155
Și pentru prima dată, acum avem
primul tratament aprobat de FDA.

323
00:23:27,239 --> 00:23:29,157
De ce este atât de semnificativ?

324
00:23:29,241 --> 00:23:31,993
Sunt 400.000.000 de oameni
pe planetă cu o boală rară,

325
00:23:32,077 --> 00:23:33,328
unul din zece oameni.

326
00:23:33,412 --> 00:23:38,708
95% dintre persoanele cu o boală rară
nu au niciun tratament aprobat.

327
00:23:39,209 --> 00:23:42,087
Din cauza dăruirii
și munca grea a acestei organizații,

328
00:23:42,170 --> 00:23:44,214
am trecut în 5%.

329
00:23:44,297 --> 00:23:46,007
Dar tocmai ne încălzăm.

330
00:23:47,134 --> 00:23:49,970
Făcând lucrurile în modul vechi
pur și simplu nu o va tăia.

331
00:23:50,053 --> 00:23:53,849
Boala rară are nevoie de mișcări îndrăznețe
a zgudui lucrurile.

332
00:23:54,391 --> 00:23:56,226
Și simt că facem asta.

333
00:23:56,852 --> 00:23:59,938
Găsim noi modalități de a obține rezultate
și am depășit granițele,

334
00:24:00,021 --> 00:24:04,317
și așa faci progrese reale
care chiar poate schimba vieți.

335
00:24:04,401 --> 00:24:08,905
Sperăm că modelul și abordarea
pe care îl folosim pentru a aborda EB, um,

336
00:24:08,989 --> 00:24:11,366
s-ar putea extinde mai departe
pentru vindecarea altor boli rare

337
00:24:11,450 --> 00:24:14,661
ca a lui Huntington
și fibroza chistică și Tay-Sachs.

338
00:24:16,121 --> 00:24:17,914
După ce vindecăm EB,

339
00:24:17,998 --> 00:24:21,835
ceea ce sper că se va întâmpla,
putem doar să trecem la următorul.

340
00:24:22,752 --> 00:24:27,674
Puterea unei comunități concentrată
pe același vis este puternic și mișcător.

341
00:24:28,758 --> 00:24:30,177
Suntem super motivați.

342
00:24:30,260 --> 00:24:32,471
Cred că o să punem capăt.

343
00:24:33,388 --> 00:24:35,098
Asta e speranța mea, oricum.

344
00:24:36,725 --> 00:24:40,395
Când am aflat prima dată despre EB,
și când l-am întâlnit prima oară pe prietenul meu...

345
00:24:40,479 --> 00:24:44,816
copilul prietenului meu care este afectat, eu...

346
00:24:44,900 --> 00:24:46,735
eram exact ca,

347
00:24:46,818 --> 00:24:49,946
„Acesta este cel mai nebunesc,
lucru intens, brutal pe care l-am văzut vreodată”.

348
00:24:50,030 --> 00:24:51,156
Și, "Ce putem face?"

349
00:24:51,239 --> 00:24:54,242
Și, de genul, „Bine,
poate vorbim despre asta și vedem..."

350
00:24:54,326 --> 00:24:58,747
știi,
"Doar începeți cu puțin și vedeți ce se întâmplă."

351
00:24:58,830 --> 00:25:01,208
Și mă întâlnesc cu oameni pe stradă, ca...

352
00:25:01,291 --> 00:25:03,585
Știi, pe stradă,
sau când merg la spectacole,

353
00:25:03,668 --> 00:25:06,796
când se joacă și există întotdeauna
un fan minunat al Pearl Jam

354
00:25:06,880 --> 00:25:08,465
care va veni la mine și va fi ca,

355
00:25:08,548 --> 00:25:10,675
„Doamne, iubesc
cu ce faceți voi băieți..."

356
00:25:10,759 --> 00:25:13,470
Asta o să mă facă să plâng.
"...pentru copiii cu EB."

357
00:25:15,889 --> 00:25:19,226
Cu cât te apropii mai mult de această comunitate,

358
00:25:19,309 --> 00:25:21,603
și cu cât îl înțelegi mai mult,

359
00:25:22,145 --> 00:25:27,067
nu poți scăpa de cât de greu
provocările sunt pentru aceste familii.

360
00:25:27,776 --> 00:25:31,238
A trebuit să depășim deja câteva obstacole

361
00:25:31,321 --> 00:25:35,450
care sunt exemple
de ce poți avea credință,

362
00:25:35,534 --> 00:25:37,160
și de ce poți avea speranță.

363
00:25:37,661 --> 00:25:40,830
Dar, știi,
partea dificilă este răbdarea.

364
00:25:44,084 --> 00:25:47,671
Dacă strângeți fonduri și creștem gradul de conștientizare...

365
00:25:47,754 --> 00:25:51,800
dacă acele lucruri sunt în stare
pentru a alimenta procesul

366
00:25:51,883 --> 00:25:56,972
din punct de vedere științific
de a găsi un remediu și de a-l aplica,

367
00:25:57,055 --> 00:25:59,975
pare doar o chestiune de timp.

368
00:26:14,739 --> 00:26:17,993
În derivă, în derivă, în derivă

369
00:26:18,076 --> 00:26:21,997
Mi-am luat un conac
Apoi l-am dat departe

370
00:26:22,080 --> 00:26:25,625
Nu lumea este grea
Sunt doar lucrurile pe care le salvezi

371
00:26:25,709 --> 00:26:29,379
Sunt în derivă, mă îndepărtez

372
00:26:30,255 --> 00:26:33,592
În derivă, în derivă, în derivă

373
00:26:33,675 --> 00:26:37,512
M-am scăpat de griji
Și grijile mele au dispărut

374
00:26:37,596 --> 00:26:41,266
Fug doar când vreau
Și dorm ca un câine

375
00:26:41,349 --> 00:26:44,728
plutesc, plutesc de-a lungul...

376
00:26:49,649 --> 00:26:52,861
Hai să facem... Nu, nu e bine.

377
00:26:54,029 --> 00:26:56,197
-Cum vrei?
- Un pic mai departe.

378
00:26:56,281 --> 00:26:57,198
Iată-ne.

379
00:26:57,282 --> 00:26:58,908
Da. Da, suntem buni, bine.

380
00:26:59,743 --> 00:27:02,245
Eu și familia mea, în special eu și mama mea,

381
00:27:02,329 --> 00:27:04,664
avem o relație foarte strânsă.

382
00:27:05,498 --> 00:27:09,336
A avea asta este ceva
asta m-a făcut atât de pozitiv în viață.

383
00:27:10,587 --> 00:27:13,381
Sunt norocos să am oameni
care pasă de mine

384
00:27:13,465 --> 00:27:18,553
și sunt dispuși să-și adapteze viața
să mă ajute să-mi trăiesc a mea.

385
00:27:22,307 --> 00:27:25,060
Nu folosesc machiaj pentru a-mi masca EB,

386
00:27:25,143 --> 00:27:28,855
dar îl folosesc pentru a oferi încredere în sine,

387
00:27:28,938 --> 00:27:32,275
și cam dă-mi armura aceea

388
00:27:32,359 --> 00:27:35,403
că trebuie să mă ridic în picioare.

389
00:27:39,240 --> 00:27:41,660
M-am născut în '92.

390
00:27:45,580 --> 00:27:49,834
În copilărie, nu am putut să mă târăsc
pentru că mi s-ar rupe genunchii

391
00:27:49,918 --> 00:27:51,294
iar mâinile mi s-ar sparge.

392
00:27:51,378 --> 00:27:55,298
Deci chiar am putut
să înveți să mergi destul de repede.

393
00:27:57,425 --> 00:28:00,261
M-am descurcat destul de bine la școală.

394
00:28:00,345 --> 00:28:02,305
În adolescență, a fost greu.

395
00:28:03,056 --> 00:28:05,308
Cu siguranță am încercat să mă protejez.

396
00:28:06,768 --> 00:28:11,481
Cred că încrederea pe care am avut-o
în sinea mea a făcut o mare diferență.

397
00:28:13,483 --> 00:28:15,193
Mereu am iubit arta.

398
00:28:17,987 --> 00:28:21,449
Îmi amintesc doar că desenam când eram copil

399
00:28:21,533 --> 00:28:25,036
pentru că nu puteam construi cu blocuri Lego.

400
00:28:25,120 --> 00:28:28,164
Nu le-am putut desprinde.
Nu le-am putut stivui bine.

401
00:28:28,248 --> 00:28:31,835
Așa că părinții mei mi-au dat creioane și hârtie,

402
00:28:31,918 --> 00:28:36,756
a fost doar ceva ce am găsit
M-aș putea ocupa ore întregi.

403
00:28:42,095 --> 00:28:46,015
Am tendința de a amesteca realismul
și suprarealism în munca mea.

404
00:28:46,099 --> 00:28:48,810
La fel ca nebunii și ca prostiile

405
00:28:48,893 --> 00:28:51,187
și lucruri care te fac să te gândești de două ori

406
00:28:51,271 --> 00:28:53,022
despre ceea ce te uiți.

407
00:28:56,651 --> 00:28:58,862
EB a luat o mulțime de lucruri.

408
00:28:58,945 --> 00:29:01,364
Capacitatea mea de a merge, brațul meu.

409
00:29:02,282 --> 00:29:05,452
Am încercat diferite proteze,

410
00:29:05,535 --> 00:29:10,623
și din cauza fragilității pielii mele,
a fost un refuz, nu mi-a ieșit.

411
00:29:11,875 --> 00:29:13,960
Era un fel de punctul în care,

412
00:29:14,043 --> 00:29:17,922
„Îmi tot stric pielea cu asta

413
00:29:18,006 --> 00:29:20,967
sau doar învăț să trăiesc fără ea?"
un fel de chestie.

414
00:29:21,050 --> 00:29:24,554
Pentru mine, abordarea mea asupra vieții
ar fi să trăiesc'

415
00:29:25,138 --> 00:29:27,891
în fiecare moment la maxim

416
00:29:27,974 --> 00:29:30,810
și să nu zăboviți asupra lucrurilor
pe care nu le poti schimba.

417
00:29:36,816 --> 00:29:39,569
-Ar fi cam misto dacă Charlie ar fi aici.
-Da.

418
00:29:39,652 --> 00:29:42,864
-Ce crezi că ar face?
- Urmărindu-mă, împuşcându-mă.

419
00:29:44,657 --> 00:29:46,910
Te împușc. Da, este corect.

420
00:29:49,078 --> 00:29:51,247
Obișnuiam să facem asistență maternală de tratament

421
00:29:51,331 --> 00:29:52,999
pentru copiii cu nevoi medicale.

422
00:29:53,082 --> 00:29:56,419
Soțul meu a lucrat cu normă întreagă
și am fost o mamă acasă.

423
00:29:57,128 --> 00:29:58,797
Am primit un telefon

424
00:29:58,880 --> 00:30:04,010
că a fost un copil abandonat
la spitalul din Milwaukee, Wisconsin.

425
00:30:05,094 --> 00:30:07,180
S-a născut cu o boală,

426
00:30:07,263 --> 00:30:10,934
și era atât de fragil
trebuia să-l ții pe o pernă.

427
00:30:13,603 --> 00:30:16,940
Și au vrut să știe
dacă aș putea coborî,

428
00:30:17,023 --> 00:30:21,653
și învață despre el și du-l acasă,
pentru că urma să moară.

429
00:30:22,612 --> 00:30:25,406
- Te descurci grozav, amice.
- Doar scot niște bucăți.

430
00:30:27,158 --> 00:30:29,244
M-au trimis acasă
cu o sticlă de morfină

431
00:30:29,327 --> 00:30:31,871
și a spus: „Păstrează-l confortabil”.

432
00:30:36,000 --> 00:30:37,377
El nu a murit.

433
00:30:38,127 --> 00:30:41,089
În loc să se înrăutăţească, a prosperat.

434
00:30:42,006 --> 00:30:44,717
Și nu era nicio cale în lume
aveam să-l lăsăm să se întoarcă

435
00:30:44,801 --> 00:30:46,177
în sistemul de plasament.

436
00:30:46,261 --> 00:30:48,429
L-am iubit, evident, în acest moment.

437
00:30:48,513 --> 00:30:50,640
Și așa l-am adoptat.

438
00:30:51,140 --> 00:30:53,476
-Bună, Char.
-Hi.

439
00:30:53,560 --> 00:30:56,104
-Ce mi-ai facut? Mmm!
-Uite.

440
00:30:59,732 --> 00:31:01,192
Charlie s-a chinuit mult.

441
00:31:01,276 --> 00:31:03,194
-Nu!
- Cel galben...

442
00:31:04,362 --> 00:31:07,740
A avut dureri din momentul în care s-a născut.

443
00:31:07,824 --> 00:31:09,158
Durere extraordinară.

444
00:31:09,659 --> 00:31:14,080
Pielea i-a alunecat
exact ca pielea unei piersici coapte.

445
00:31:15,373 --> 00:31:17,792
Nu cred că el
ar fi putut trece prin toate astea

446
00:31:17,876 --> 00:31:19,335
decât dacă nu era un asemenea luptător.

447
00:31:19,419 --> 00:31:20,920
Bun, Charlie!

448
00:31:21,004 --> 00:31:22,463
Wow!

449
00:31:23,172 --> 00:31:24,507
Este distractiv.

450
00:31:26,551 --> 00:31:28,845
Chiar vreau să merg din nou.

451
00:31:36,477 --> 00:31:39,772
Meili, era într-un orfelinat

452
00:31:39,856 --> 00:31:41,941
în Beijing, China.

453
00:31:43,318 --> 00:31:45,653
Ne-au trimis poze.

454
00:31:45,737 --> 00:31:47,864
Și era o poză cu ea

455
00:31:48,907 --> 00:31:50,325
învelite în tifon.

456
00:31:52,493 --> 00:31:55,371
Eu și soțul meu, Kevin,
ne-am uitat la asta, suntem ca,

457
00:31:55,955 --> 00:31:58,917
— Doamne, nu putem spune nu la asta.

458
00:31:59,000 --> 00:32:01,377
Nu-mi pot imagina... EB este destul de greu.

459
00:32:01,461 --> 00:32:05,548
Dar să fii un copil singur într-un orfelinat

460
00:32:05,632 --> 00:32:08,176
cu EB distrofic recesiv,

461
00:32:08,259 --> 00:32:09,344
eu... eu...

462
00:32:09,969 --> 00:32:11,387
Nu puteam lăsa asta.

463
00:32:12,639 --> 00:32:14,223
Așa că l-am adoptat pe Meili.

464
00:32:15,183 --> 00:32:16,768
Ea avea șase ani.

465
00:32:16,851 --> 00:32:18,311
Hei, mamă.

466
00:32:20,772 --> 00:32:23,107
Uite! Este... Oh, e speriată.

467
00:32:23,733 --> 00:32:24,817
E în regulă, iubito.

468
00:32:24,901 --> 00:32:27,320
Meili era atât de mângâiată

469
00:32:27,403 --> 00:32:29,864
că acum putea să aibă bandaje

470
00:32:29,948 --> 00:32:32,033
asta a făcut-o să nu doară atât de tare.

471
00:32:39,874 --> 00:32:44,128
Rowan este doar propria ei persoană unică.

472
00:32:44,212 --> 00:32:45,880
Mamă, pot duce asta.

473
00:32:45,964 --> 00:32:50,760
Este ca cea mai amuzantă persoană
te vei întâlni, cel mai duhovnic.

474
00:32:52,804 --> 00:32:57,058
Și trecând prin
cât are ea,

475
00:32:57,141 --> 00:33:02,605
ea este capabilă s-o facă
și încă păstrează toată bucuria ei.

476
00:33:15,284 --> 00:33:16,494
Bine.

477
00:33:18,496 --> 00:33:19,831
Am uitat să pun pantaloni scurți.

478
00:33:19,914 --> 00:33:23,835
Ziua în care s-a născut Rowan
a fost cea mai bună zi din viața mea.

479
00:33:25,753 --> 00:33:30,591
Avea niște lucruri mici pe corp,
ca o roșeață sub unghiile ei

480
00:33:30,675 --> 00:33:34,303
iar unele ceea ce arătau ca niște vezicule
aproape la suprafața ochilor ei,

481
00:33:34,387 --> 00:33:35,888
dar erau foarte mici.

482
00:33:35,972 --> 00:33:38,766
Am fost asigurat că sunt drepte
lucruri ciudate nou-născute.

483
00:33:51,029 --> 00:33:54,365
Când a început să apară răni,

484
00:33:54,449 --> 00:33:57,785
a devenit repede
practic ca un coșmar

485
00:33:57,869 --> 00:34:00,747
și cea mai proastă zi din viața mea.

486
00:34:03,416 --> 00:34:05,293
Atunci a intrat un doctor

487
00:34:05,376 --> 00:34:09,005
si a spus,
„Fie are o infecție gravă...

488
00:34:12,091 --> 00:34:15,762
sau are ceva
numită „epidermoliza buloasă”.

489
00:34:16,554 --> 00:34:18,681
Și a spus-o atât de încet.

490
00:34:19,182 --> 00:34:21,934
Și a spus: „Și va fi pe viață”.

491
00:34:33,196 --> 00:34:35,740
as da orice
pentru ca Rowan să fie sănătos.

492
00:34:35,823 --> 00:34:37,492
Absolut orice.

493
00:34:40,369 --> 00:34:43,164
Această tulburare este atât de crudă.

494
00:34:43,247 --> 00:34:45,875
Și nu-i pasă
ce dulce de copil esti.

495
00:34:45,958 --> 00:34:50,630
Nu-i pasă că ești doar un bebeluș
sau ai doar trei ani.

496
00:34:54,383 --> 00:35:00,306
Practic, te sfâșie
ca copil, ca familie și...

497
00:35:03,643 --> 00:35:07,688
Da, aș da orice
ca ea să nu aibă EB.

498
00:35:09,690 --> 00:35:13,111
În regulă. Vezi, tata e aici pentru baie.

499
00:35:13,903 --> 00:35:15,571
-Tata e aici.
-Asta e tare.

500
00:35:16,197 --> 00:35:18,199
Cred ca ca parinte,

501
00:35:18,282 --> 00:35:22,912
te mângâie să știi
că sunt oameni acolo

502
00:35:22,995 --> 00:35:25,206
care fac tot posibilul

503
00:35:25,289 --> 00:35:27,875
a lucra spre vindecare.

504
00:35:27,959 --> 00:35:29,877
Am multe speranțe pentru editarea genelor.

505
00:35:32,630 --> 00:35:34,632
Nu, nu, nu, nu, nu!

506
00:35:34,715 --> 00:35:37,593
E în regulă. Vă vom repara pe toți.

507
00:35:37,677 --> 00:35:40,638
- O să rezolvăm totul, bine?
-Bu-buu!

508
00:35:40,721 --> 00:35:43,766
Bine, o să vă reparăm pe toți, bine?

509
00:35:43,850 --> 00:35:45,518
O vom face mai bine.

510
00:35:45,601 --> 00:35:47,854
-Făcut!
-Uite. Ai grijă, Rowan.

511
00:35:54,402 --> 00:35:59,699
Ei bine, ce spuneam despre tine
să fii ca o sirenă, Rowie, ieri?

512
00:35:59,782 --> 00:36:04,078
Pentru că am EB,
așa că mă face oarecum specială.

513
00:36:04,162 --> 00:36:05,830
-Mmm-hmm.
-Deci…

514
00:36:06,831 --> 00:36:09,292
Da, cu siguranță
te face special. Și mai...

515
00:36:09,375 --> 00:36:13,546
Și ca sirenele
sunt speciale pentru că sunt jumătate de pește.

516
00:36:13,629 --> 00:36:17,091
Pentru că sunt ca un pic
diferit de toți ceilalți.

517
00:36:17,175 --> 00:36:20,428
Poate că trebuie să facă lucruri
diferit de toți ceilalți.

518
00:36:22,638 --> 00:36:24,307
Pot să dau jos aceste bandaje?

519
00:36:36,235 --> 00:36:38,029
Vino în jur…

520
00:36:45,286 --> 00:36:49,832
Îi întâlnești pe acești tineri
care au de-a face cu asta.

521
00:36:51,125 --> 00:36:55,296
Este cea mai extremă versiune
de a vedea ceva

522
00:36:55,379 --> 00:36:57,798
ca vulnerabile

523
00:36:57,882 --> 00:37:01,385
ca orice ai fost martor

524
00:37:01,469 --> 00:37:04,263
în viața ta pe planetă.

525
00:37:05,973 --> 00:37:08,893
In acelasi timp,
au dat dovadă de rezistență,

526
00:37:08,976 --> 00:37:13,981
și tărie mai mult decât, din nou,
orice ai fost martor

527
00:37:14,065 --> 00:37:15,858
sau văzut în viața ta.

528
00:37:20,821 --> 00:37:24,075
Ei deja lucrează
atât de greu de supraviețuit.

529
00:37:24,575 --> 00:37:29,538
Ar putea fi răsplătiți
pentru eforturile lor cu un leac.

530
00:37:29,622 --> 00:37:33,542
Și-ar fi câștigat dreptul de a fi
pe planeta asta, asta e al naibii de sigur.

531
00:37:37,630 --> 00:37:41,467
Nu prea am avut o idee bună
ce a fost până l-am adus acasă.

532
00:37:41,550 --> 00:37:43,594
Lasă-mă să-ți văd spatele.

533
00:37:43,678 --> 00:37:44,720
Întoarceţi-vă.

534
00:37:44,804 --> 00:37:48,474
Am început să înțelegem cu adevărat
cum a fost EB și cât de grav a fost,

535
00:37:48,557 --> 00:37:51,686
și cât de consumator de timp a fost
să-i îngrijească pielea.

536
00:37:56,816 --> 00:37:59,110
Vai, vai!

537
00:38:01,487 --> 00:38:04,198
Destul de mult
tocmai ne-a dat lumea peste cap.

538
00:38:04,282 --> 00:38:06,367
Cea mai proastă baie și bandaj pe care le-am avut vreodată.

539
00:38:06,450 --> 00:38:08,703
Tocmai fusesem acasă
de aproximativ trei luni din China,

540
00:38:08,786 --> 00:38:12,123
așa că Eli era destul de nou pentru noi,
iar EB era nou pentru noi.

541
00:38:12,206 --> 00:38:15,251
Am încetat să număr la 30 de blistere
că noi pătrunsesem.

542
00:38:15,334 --> 00:38:18,337
El țipa de durere,
și se făcea târziu.

543
00:38:18,421 --> 00:38:21,340
Și m-am uitat în jur,
și toți ceilalți copii ai mei se duseseră la culcare.

544
00:38:21,424 --> 00:38:24,844
Pur și simplu m-am simțit super vinovat
pentru că nu am citit o poveste.

545
00:38:24,927 --> 00:38:27,138
Nu a băgat pe nimeni în pat.

546
00:38:28,639 --> 00:38:31,142
Așa că m-am oprit din ceea ce făceam,
și am fugit în camerele lor,

547
00:38:31,225 --> 00:38:33,477
și le-am îmbrățișat și m-am întors...

548
00:38:34,979 --> 00:38:36,272
si terminat.

549
00:38:36,355 --> 00:38:38,190
Piatră, hârtie, foarfece, trage.

550
00:38:38,274 --> 00:38:40,401
Piatră, hârtie, foarfece, trage.

551
00:38:40,484 --> 00:38:41,861
Ah-ha!

552
00:38:42,445 --> 00:38:44,572
-Ah!
-Asa e mai bine.

553
00:38:44,655 --> 00:38:46,657
Întotdeauna spui asta.

554
00:38:48,534 --> 00:38:50,286
- Iată-ne.
-Este atât de lipicios.

555
00:38:52,496 --> 00:38:55,499
Știu că e prea târziu
pentru mulți dintre prietenii noștri care au EB.

556
00:38:56,334 --> 00:38:59,003
Sper că există ceva
pentru Eli în timpul vieții sale

557
00:38:59,086 --> 00:39:01,213
care îl va putea ajuta.

558
00:39:03,049 --> 00:39:04,633
Băieți, mergeți să vă luați tricourile.

559
00:39:04,717 --> 00:39:07,636
Am întârziat puțin,
așa că pune-le repede, bine?

560
00:39:07,720 --> 00:39:10,723
Timpul este atât de important

561
00:39:12,016 --> 00:39:14,727
pentru că copiii care au EB
nu prea ai timp.

562
00:39:15,895 --> 00:39:19,440
Cu cât obținem mai repede un leac, cu atât mai mulți copii
că le putem prelungi durata de viață.

563
00:39:19,523 --> 00:39:21,901
Nu uita poza ta
pe care l-ai desenat pentru Ed.

564
00:39:21,984 --> 00:39:22,985
În regulă.

565
00:39:25,738 --> 00:39:28,324
Ea este într-o misiune.

566
00:39:28,407 --> 00:39:31,369
Care este camera, Rowie?

567
00:39:31,452 --> 00:39:33,162
Chiar aici

568
00:39:33,913 --> 00:39:35,331
Stii care?

569
00:39:36,665 --> 00:39:39,085
Oh, bine. vrei
sa suni la usa?

570
00:39:40,628 --> 00:39:42,213
A funcționat?

571
00:39:42,296 --> 00:39:44,799
-Bine, cu siguranță a făcut-o pe vremea aceea.
-Cu siguranță a funcționat.

572
00:39:49,428 --> 00:39:51,263
-Hi! Intră!
-Hi!

573
00:39:51,347 --> 00:39:54,767
Suntem aici pentru o aplicație de machiaj, da.

574
00:39:54,850 --> 00:39:58,521
Bine, deci vom străluci puțin
în ochii tăi. Sună bine?

575
00:39:58,604 --> 00:39:59,688
-Da.
-Bine.

576
00:39:59,772 --> 00:40:01,148
Putem să-ți împingem părul înapoi?

577
00:40:01,232 --> 00:40:02,817
- Stai, scumpo.
-Da.

578
00:40:02,900 --> 00:40:04,443
Părul tău este atât de drăguț!

579
00:40:04,527 --> 00:40:06,695
-O, mulţumesc.
-E atât de lung!

580
00:40:06,779 --> 00:40:09,615
Am tăiat-o pe ale mele
pentru că mă înnebunea.

581
00:40:10,241 --> 00:40:12,868
Bine. Am să te gâdil acum.

582
00:40:12,952 --> 00:40:14,495
-Ti se pare amuzant?
-Da.

583
00:40:14,578 --> 00:40:16,705
- Ca un mic bug?
-Da.

584
00:40:17,248 --> 00:40:18,958
Bine, mă întorc.

585
00:40:20,626 --> 00:40:21,961
Iată!

586
00:40:22,503 --> 00:40:23,712
Bine, aruncă o privire.

587
00:40:24,713 --> 00:40:27,133
-O să-și pună ochelarii?
-Ce crezi?

588
00:40:27,216 --> 00:40:29,802
-Imi place.
-Vrei să-l vezi cu ochelarii tăi?

589
00:40:29,885 --> 00:40:32,430
-Da.
-Bine, sa vedem. Pune-le.

590
00:40:32,513 --> 00:40:35,307
Bine, vom face la fel
pentru cealaltă parte.

591
00:40:35,391 --> 00:40:36,434
Bine.

592
00:40:36,517 --> 00:40:37,768
Vedea? Am făcut-o să funcționeze.

593
00:40:37,852 --> 00:40:39,311
-Da.
-Da.

594
00:40:39,395 --> 00:40:41,105
Bine, recuzită, fată.

595
00:40:41,188 --> 00:40:44,150
-Da! Ne vedem mai târziu la concert?
-Da.

596
00:40:44,233 --> 00:40:45,609
-Bine. A se distra.
-Da.

597
00:40:45,693 --> 00:40:48,446
-Şi tu.
-Bine! Pa, drăguță!

598
00:40:48,529 --> 00:40:49,530
la revedere.

599
00:40:58,205 --> 00:41:00,583
Avem nevoie doar de pantofii tăi. Altceva?

600
00:41:01,167 --> 00:41:04,879
Pantofii mei, pălăria mea,
și deja mi-am lipit cerceii.

601
00:41:04,962 --> 00:41:07,882
-Mmm-hmm.
-Pentru că nu-mi pot străpunge urechile.

602
00:41:08,674 --> 00:41:09,925
Lipici pentru gene.

603
00:41:11,844 --> 00:41:13,804
Nu stiu daca avem destule...

604
00:41:14,305 --> 00:41:16,599
- E drept?
-Poți ciupi asta?

605
00:41:20,728 --> 00:41:21,979
Bine, cred că suntem buni.

606
00:41:23,689 --> 00:41:26,901
Am realizat acest tablou. Este un triptic.

607
00:41:26,984 --> 00:41:30,070
Și am făcut-o pentru Eddie și Jill
doar ca să-ți mulțumesc

608
00:41:30,154 --> 00:41:34,158
pentru că ne-ați primit aici și vă mulțumim
pentru tot ce au făcut pentru EB

609
00:41:34,241 --> 00:41:38,329
si doar suma
de conștientizare globală pe care au creat-o,

610
00:41:38,412 --> 00:41:41,749
pentru că chiar au început valul.

611
00:41:41,832 --> 00:41:45,211
Sper să i-o dau la spectacol,
deci cred că va fi foarte tare.

612
00:41:45,294 --> 00:41:47,338
Doar puțin mulțumesc.

613
00:41:47,421 --> 00:41:49,048
Și au făcut atât de multe pentru noi,

614
00:41:49,131 --> 00:41:53,344
deci de ce să nu dea înapoi
de la toată lumea din comunitate?

615
00:41:56,347 --> 00:41:58,599
Sunteți pregătiți? Să mergem.

616
00:42:06,440 --> 00:42:09,318
Suntem atât de aproape. Ah, sunt atât de entuziasmat.

617
00:42:10,778 --> 00:42:14,532
Implicarea cu EB,
și EB Research Partnership,

618
00:42:14,615 --> 00:42:16,700
Nu cred că a fost o alegere.

619
00:42:16,784 --> 00:42:18,536
Ne-a ales pe noi.

620
00:42:20,412 --> 00:42:21,997
Această comunitate,

621
00:42:22,081 --> 00:42:25,918
esti luat imediat
prin cantitatea de putere

622
00:42:26,001 --> 00:42:29,421
și dăruire în fiecare zi

623
00:42:29,505 --> 00:42:31,674
pentru a depăși obstacolele

624
00:42:31,757 --> 00:42:33,968
pe care nici nu ne putem imagina.

625
00:42:34,051 --> 00:42:38,013
Am desenat Space Needle
pentru cadoul lui Eddie Vedder

626
00:42:38,097 --> 00:42:41,642
pentru că locuiește aici, în Seattle.

627
00:42:41,725 --> 00:42:46,188
Când vezi durerea intensă
prin care trec acești copii...

628
00:42:46,272 --> 00:42:47,273
Lily, bagă-ți fața!

629
00:42:47,356 --> 00:42:50,818
... și imaginează-ți ce trebuie să facă
pentru inimile părinților,

630
00:42:50,901 --> 00:42:53,487
devine o linie temporală

631
00:42:53,988 --> 00:42:58,742
si e greu sa nu vrei sa te dedici

632
00:42:58,826 --> 00:43:02,329
o mare parte din viața ta
să faci tot ce poți pentru a ajuta.

633
00:43:19,513 --> 00:43:23,350
Mi-aș dori să fiu o bombă cu neutroni

634
00:43:23,434 --> 00:43:26,770
Și n-aș continua niciodată

635
00:43:26,854 --> 00:43:31,066
Mi-aș dori să fiu un sacrificiu

636
00:43:31,150 --> 00:43:34,320
Dar cumva a trăit încă

637
00:43:34,403 --> 00:43:39,158
Mi-aș dori să fiu un sentimental

638
00:43:39,241 --> 00:43:41,869
Ornament de care ai atârnat

639
00:43:42,661 --> 00:43:44,663
Pomul de Crăciun

640
00:43:44,747 --> 00:43:50,294
Aș fi vrut să fiu
Steaua care a mers pe vârf

641
00:43:50,377 --> 00:43:54,006
Aș vrea să fiu eu dovada

642
00:43:54,089 --> 00:43:57,760
Mi-aș dori să fiu sunetul

643
00:43:57,843 --> 00:44:01,055
Dintre toate mâinile orașului meu natal

644
00:44:01,138 --> 00:44:06,101
Ridicat și deschis spre cer

645
00:44:15,152 --> 00:44:18,364
Mi-aș fi dorit să fiu marinar

646
00:44:18,447 --> 00:44:22,284
Cu cineva care m-a așteptat

647
00:44:22,368 --> 00:44:26,330
Mi-aș dori să fiu la fel de norocos

648
00:44:26,413 --> 00:44:30,167
La fel de norocos ca mine

649
00:44:30,250 --> 00:44:33,879
Mi-aș dori să fiu mesagerul

650
00:44:33,962 --> 00:44:37,591
Și toate veștile au fost bune

651
00:44:37,675 --> 00:44:42,012
Oh, mi-aș dori să fiu luna plină strălucind

652
00:44:42,096 --> 00:44:46,058
De pe capota lui Camaro

653
00:45:15,921 --> 00:45:19,383
Mi-aș dori să fiu o ființă vie

654
00:45:19,466 --> 00:45:23,178
Acasă în spatele soarelui

655
00:45:23,804 --> 00:45:27,099
Aș vrea să fiu suvenirul

656
00:45:27,182 --> 00:45:31,019
Ți-ai păstrat cheia casei

657
00:45:31,103 --> 00:45:34,857
Mi-aș dori să fiu pedala de frână

658
00:45:34,940 --> 00:45:38,736
De care depindeai

659
00:45:38,819 --> 00:45:42,573
Aș fi vrut să fiu verbul „a avea încredere”

660
00:45:42,656 --> 00:45:48,036
Și nu te-aș dezamăgi niciodată

661
00:46:20,861 --> 00:46:26,575
Mereu am crezut că voi traversa acel râu

662
00:46:27,826 --> 00:46:32,790
Cealaltă parte, îndepărtată acum

663
00:46:34,792 --> 00:46:40,798
Când m-am apropiat, s-a întors și s-a lărgit

664
00:46:42,007 --> 00:46:46,428
Orizont acum, dispare

665
00:46:48,096 --> 00:46:51,308
Plecând în plutire

666
00:46:51,391 --> 00:46:55,312
Nu pot observa o figură pe uscat

667
00:46:55,395 --> 00:46:58,273
Și după gânduri de siguranță

668
00:46:58,357 --> 00:47:04,238
Când, în adevăr, nu există niciunul
Niciuna de avut

669
00:47:17,042 --> 00:47:22,840
Obișnuiam să spun timpul după umbra mea

670
00:47:23,757 --> 00:47:29,012
Până la nori de tunete
Au urcat pe scenă

671
00:47:31,014 --> 00:47:37,479
Zilele se vor termina
La fel și razele luminii

672
00:47:38,146 --> 00:47:42,609
O altă lectură a aceleiași pagini

673
00:47:43,777 --> 00:47:47,656
Treaz în această noapte cea mai adâncă

674
00:47:47,739 --> 00:47:50,534
Încă așteaptă soarele

675
00:47:50,617 --> 00:47:54,705
Pe măsură ce orele par să se înmulțească

676
00:47:54,788 --> 00:47:58,000
Găsiți o stea pe care să militați

677
00:47:58,083 --> 00:48:01,837
Trăind sub laba unui leu

678
00:48:01,920 --> 00:48:05,007
Știind că nimic nu poate fi îmblânzit

679
00:48:05,090 --> 00:48:07,301
Poate fi îmblânzit

680
00:48:22,190 --> 00:48:26,486
Elanul, entuziasmul,

681
00:48:26,570 --> 00:48:28,697
speranta, optimismul, bucuria

682
00:48:28,780 --> 00:48:32,200
a avea pe toți într-o cameră
unde un pacient poate sta acolo

683
00:48:32,284 --> 00:48:35,120
si vorbeste cu un doctor
asta lucrează la vindecarea lor.

684
00:48:35,203 --> 00:48:40,000
Că acel doctor poate vorbi cu un biotehn
companie care vrea să-și ia știința

685
00:48:40,083 --> 00:48:42,961
dintr-un laborator și avansa-l
printr-un studiu clinic.

686
00:48:43,045 --> 00:48:46,423
Să ai pe toți
intr-un singur spatiu, intr-o camera

687
00:48:46,506 --> 00:48:49,593
este cel mai tare, cel mai vesel lucru
pe care ni le-am putea imagina vreodată.

688
00:48:49,676 --> 00:48:53,931
Eu și Hodges
vorbesc împreună la un panou.

689
00:48:54,014 --> 00:48:56,892
Ea este secretara mea oficială, așa că...

690
00:48:56,975 --> 00:49:00,270
Ea ține totul organizat pentru mine,
pentru că sunt o mizerie.

691
00:49:00,354 --> 00:49:01,563
Îl țin pe drumul cel bun.

692
00:49:01,647 --> 00:49:03,982
Da, ea mă ține pe drumul cel bun,
și cu siguranță am nevoie de asta.

693
00:49:05,192 --> 00:49:06,944
Suntem o comunitate foarte mică,

694
00:49:07,027 --> 00:49:10,697
deci oricine face ceva la nivel
că eu și Deanna o facem,

695
00:49:10,781 --> 00:49:12,699
ne cunoaștem cu toții.

696
00:49:12,783 --> 00:49:15,243
-Și e bine să stai și să petreci.
-Da.

697
00:49:15,327 --> 00:49:17,955
Aici și acum

698
00:49:19,122 --> 00:49:22,042
Aici și acum

699
00:49:22,125 --> 00:49:25,671
Nu mă ține apăsat

700
00:49:25,754 --> 00:49:28,173
Nu ne va ține...

701
00:49:28,256 --> 00:49:30,759
-Cum mai faci?
-Sunt bine. Ce mai faci?

702
00:49:30,842 --> 00:49:32,594
-Ma bucur sa te vad.
-Şi tu.

703
00:49:32,678 --> 00:49:35,222
Ce zici de o îmbrățișare? Pot să am o îmbrățișare?

704
00:49:38,016 --> 00:49:39,017
Ce mai faci?

705
00:49:39,601 --> 00:49:42,854
Când toată lumea se adună
cu aceeasi conditie,

706
00:49:42,938 --> 00:49:44,523
se întâmplă ceva magic.

707
00:49:45,023 --> 00:49:48,318
Acolo suntem toți la fel.
Știi, toți suntem la fel.

708
00:49:48,402 --> 00:49:50,445
De exemplu, toți facem același lucru.

709
00:49:50,529 --> 00:49:53,407
Vrei doar pe cineva care să înțeleagă

710
00:49:53,490 --> 00:49:56,702
prin ce treci
pe o bază de zi cu zi.

711
00:49:57,744 --> 00:49:59,913
Împărtășiți lumina

712
00:49:59,997 --> 00:50:03,667
Împărtășiți lumina, nu ne va ține

713
00:50:03,750 --> 00:50:05,627
Împărtășiți lumina, nu ne ține...

714
00:50:06,211 --> 00:50:07,212
Bună.

715
00:50:08,588 --> 00:50:09,464
Sunt bine.

716
00:50:09,548 --> 00:50:12,050
-Atât de fericit să fiu aici.
-Da, mă bucur că ești aici. Aceasta este…

717
00:50:12,134 --> 00:50:15,679
Jill face tot ce poate

718
00:50:15,762 --> 00:50:17,597
pentru a vindeca EB.

719
00:50:17,681 --> 00:50:22,561
Ea mi-a dat speranță cu atitudinea ei de,
„Suntem atât de aproape, suntem atât de aproape”.

720
00:50:22,644 --> 00:50:25,313
Toate mesajele de dinainte au fost,
„Este îngrozitor”.

721
00:50:25,397 --> 00:50:27,441
„Acesta este, știi, asta este îngrozitor”.

722
00:50:27,524 --> 00:50:30,902
Și au schimbat asta,
au schimbat spaima în speranță.

723
00:50:33,989 --> 00:50:36,950
Sunt atât de ușurat că în sfârșit a ajuns.

724
00:50:37,743 --> 00:50:41,538
A fost doar o mică idee
ne-am cam aruncat

725
00:50:41,621 --> 00:50:42,873
acum șase luni.

726
00:50:43,415 --> 00:50:46,918
Pentru a vedea că totul se adună în sfârșit,
și cât de puternic este,

727
00:50:47,002 --> 00:50:50,213
și cât de emoționați se simt oamenii,
iar familiile sunt mândre.

728
00:50:50,297 --> 00:50:52,382
Și asta îmi păsa cel mai mult.

729
00:50:52,466 --> 00:50:57,721
Mulțumesc, mulțumesc, mulțumesc,
și bun venit la primul

730
00:50:57,804 --> 00:50:59,848
în persoană Venture Into Cures.

731
00:50:59,931 --> 00:51:01,975
Vă mulțumesc tuturor pentru că ați venit.

732
00:51:02,059 --> 00:51:06,146
Panoul de pacienți a fost minunat
să-i văd pe Deanna și pe Hodges împreună

733
00:51:06,229 --> 00:51:08,899
vorbind despre ceea ce este cotidianul lor.

734
00:51:10,192 --> 00:51:13,570
Cea mai mare luptă
în a fi atât de independent

735
00:51:13,653 --> 00:51:19,701
este mentalitatea de a ști că este în regulă
pentru a cere ajutor altora.

736
00:51:20,410 --> 00:51:23,997
Și doar spunând,
— O, scuză-mă, poți ține ușa?

737
00:51:24,081 --> 00:51:27,167
Pentru că lumea
nu este un loc foarte accesibil

738
00:51:27,250 --> 00:51:30,170
când te uiți la ea
din perspectiva potrivită.

739
00:51:30,253 --> 00:51:32,798
Mulți oameni nu știu
ce înseamnă chiar asta.

740
00:51:33,548 --> 00:51:35,884
Sincer,
uneori trebuie să fii o cățea

741
00:51:35,967 --> 00:51:37,636
sau nu vei ajunge nicăieri.

742
00:51:43,725 --> 00:51:46,019
Deci sunt atât de multe lucruri...

743
00:51:47,020 --> 00:51:48,063
Îmi pare rău.

744
00:51:51,525 --> 00:51:54,027
... că oamenii pur și simplu nu înțeleg.

745
00:51:55,487 --> 00:51:59,825
Și sunt atât de recunoscător tuturor celor de la EBRP

746
00:51:59,908 --> 00:52:02,911
pentru că fac ceea ce fac,
și de aceea sunt aici.

747
00:52:15,382 --> 00:52:18,635
Nu există nimic asemănător
fiind alaturi de pacienti,

748
00:52:18,718 --> 00:52:19,719
prietenii tăi,

749
00:52:19,803 --> 00:52:23,473
iar suporterii care au
ți-a finanțat cercetarea de atâția ani.

750
00:52:23,557 --> 00:52:25,767
Suntem cu toții aici pentru un leac

751
00:52:25,851 --> 00:52:29,855
și să ne ajutăm acum pacienții cu EB
iar în viitor.

752
00:52:29,938 --> 00:52:32,899
Când vorbești cu aceste familii,
vorbește cu acești pacienți,

753
00:52:32,983 --> 00:52:34,943
există mai multă speranță decât a existat vreodată.

754
00:52:35,026 --> 00:52:36,736
Sunt pacienți care stau în această cameră

755
00:52:36,820 --> 00:52:39,990
care primesc
primul tratament aprobat de FDA.

756
00:52:40,073 --> 00:52:42,868
Și le vindecă rănile,
are impact.

757
00:52:50,417 --> 00:52:54,754
Până de curând,
doar puneam bandaje.

758
00:52:54,838 --> 00:52:58,800
Asta e tot ce aveam, era doar acoperire
rănile, atât am putea face.

759
00:53:00,093 --> 00:53:05,015
Dar acum, pentru pacienții cu recesivă
EB distrofic și EB distrofic,

760
00:53:05,515 --> 00:53:08,852
avem acest nou tratament
pe care îl putem aplica în fiecare săptămână,

761
00:53:08,935 --> 00:53:13,440
și tratează de fapt sursa
a problemei genetice cu pielea ei.

762
00:53:14,816 --> 00:53:18,612
Ne oferă această șansă
pentru a trece înaintea condiției

763
00:53:18,695 --> 00:53:20,822
prin faptul că corectează gena pielii,

764
00:53:20,906 --> 00:53:25,243
deci ajutând pielea să aibă
durabilitate reală mai mult decât are,

765
00:53:25,327 --> 00:53:28,121
pentru a opri acel proces al rănii.

766
00:53:28,205 --> 00:53:32,375
Acum că avem aceste tratamente
care va ajuta aceste răni cronice,

767
00:53:32,459 --> 00:53:35,629
atunci cred că suntem doar inevitabil
o sa vedem diferente

768
00:53:35,712 --> 00:53:38,089
pe termen lung, sperăm,

769
00:53:38,173 --> 00:53:41,343
cu oameni cu RDEB ca Rowan are.

770
00:53:41,843 --> 00:53:45,305
Pentru că dacă ai
aceste răni care nu se vindecă niciodată,

771
00:53:45,388 --> 00:53:47,349
acesta este un factor de risc foarte mare

772
00:53:47,432 --> 00:53:50,810
pentru acel tip specific
de cancer agresiv pe care îl fac.

773
00:53:51,895 --> 00:53:53,647
Mulți oameni nu supraviețuiesc.

774
00:53:55,732 --> 00:53:58,318
O să pun asta aici, bine?
Doar pentru...

775
00:53:58,401 --> 00:53:59,694
Ce spune asta?

776
00:53:59,778 --> 00:54:02,113
Este cu adevărat o gândire grea
despre celelalte familii

777
00:54:02,197 --> 00:54:05,742
care nu au încă acest tratament
pentru tipul lor de EB

778
00:54:06,284 --> 00:54:08,119
pentru că ei încă așteaptă.

779
00:54:13,333 --> 00:54:17,212
Toate gândurile pe care nu le vezi niciodată

780
00:54:17,295 --> 00:54:20,173
Te gândești mereu

781
00:54:20,840 --> 00:54:24,344
Creierul este larg, creierul este adânc

782
00:54:24,427 --> 00:54:27,973
Oh, cum te scufunzi

783
00:54:28,056 --> 00:54:31,559
Simțiți calea fiecărei zile

784
00:54:32,269 --> 00:54:35,063
Pe ce drum mergi?

785
00:54:35,897 --> 00:54:39,276
Respirând greu și fânând

786
00:54:39,359 --> 00:54:42,862
Da, asta e viață

787
00:54:42,946 --> 00:54:46,866
Căutați dragostea în evidență

788
00:54:46,950 --> 00:54:50,161
Că meriti să-l păstrezi

789
00:54:50,245 --> 00:54:54,791
Înghițit întreg în negativ

790
00:54:54,874 --> 00:54:58,169
E atât de trist și de rău

791
00:54:58,253 --> 00:55:01,923
Simțiți aerul sus

792
00:55:02,007 --> 00:55:05,677
Oh, bazin de cer albastru

793
00:55:05,760 --> 00:55:09,139
Umpleți aerul sus

794
00:55:09,222 --> 00:55:12,851
Tot negru cu lumina stelelor

795
00:55:12,934 --> 00:55:16,563
Simte cerul care te acoperă

796
00:55:16,646 --> 00:55:20,066
Cu pietre prețioase și strasuri

797
00:55:20,150 --> 00:55:23,486
Simțiți calea tăiată de lună

798
00:55:24,321 --> 00:55:27,365
Pentru ca tu să mergi mai departe

799
00:55:31,619 --> 00:55:34,205
Pentru ca tu să mergi mai departe

800
00:55:47,427 --> 00:55:49,679
Nu a mai rămas nimic, nu a mai rămas nimic

801
00:55:49,763 --> 00:55:53,183
Nimic acolo, nimic nu a mai rămas

802
00:55:53,266 --> 00:55:56,770
Nu a mai rămas nimic, nu a mai rămas nimic

803
00:55:57,354 --> 00:56:01,024
Nimic acolo, nimic acolo

804
00:56:01,107 --> 00:56:04,277
Nimic acolo, nimic nu a mai rămas

805
00:56:04,361 --> 00:56:07,989
Nimic acolo, nimic acolo

806
00:56:08,073 --> 00:56:14,287
Nu a mai rămas nimic

807
00:56:29,260 --> 00:56:32,680
Vezi calea tăiată de lună

808
00:56:33,640 --> 00:56:36,351
Pentru ca tu să mergi mai departe

809
00:56:36,434 --> 00:56:40,855
Vedeți valurile de pe țărmurile îndepărtate

810
00:56:40,939 --> 00:56:44,067
Asteptam sosirea ta

811
00:56:44,150 --> 00:56:47,779
Visează visele altor bărbați

812
00:56:47,862 --> 00:56:51,699
Nu vei fi rivalul nimănui

813
00:56:51,783 --> 00:56:55,161
Visează visele altora atunci

814
00:56:55,245 --> 00:57:00,291
Nu vei fi rivalul nimănui

815
00:57:02,460 --> 00:57:07,799
Nu vei fi rivalul nimănui

816
00:57:13,471 --> 00:57:18,059
Un timp îndepărtat, un loc îndepărtat

817
00:57:18,143 --> 00:57:20,478
Acolo trăim

818
00:57:21,396 --> 00:57:25,984
Un timp îndepărtat, un spațiu îndepărtat

819
00:57:26,067 --> 00:57:29,028
Deci ce dai?

820
00:57:33,491 --> 00:57:37,620
Ce dai?

821
00:58:00,518 --> 00:58:03,438
Mai multe ghinde?
Da, poți să iei o ghindă.

822
00:58:10,236 --> 00:58:11,279
il am…

823
00:58:11,863 --> 00:58:15,283
Oh, asta e una bună.
În regulă, hai să o luăm.

824
00:58:17,452 --> 00:58:18,578
Să vedem.

825
00:58:19,746 --> 00:58:24,501
Meseria mea de medic pediatru
iar ca medic EB trebuie să te asiguri

826
00:58:24,584 --> 00:58:27,086
că copiii pot avea copilărie,

827
00:58:27,170 --> 00:58:28,505
și pot experimenta viața.

828
00:58:28,588 --> 00:58:30,465
Acele lucruri pe care le luăm de bune

829
00:58:30,548 --> 00:58:35,386
sunt lucrurile pe care trebuie să le protejez
pentru acel copil și acea familie.

830
00:58:37,764 --> 00:58:39,641
-Salut baieti.
-Hi.

831
00:58:39,724 --> 00:58:41,726
Bună, Rowan, ce mai faci?

832
00:58:41,809 --> 00:58:45,063
EB, începe la începutul vieții

833
00:58:45,146 --> 00:58:49,484
și este ceva
asta tinde doar să se înrăutățească

834
00:58:49,567 --> 00:58:52,612
și să se încurce
asupra vieții unui copil din ce în ce mai mult

835
00:58:52,695 --> 00:58:54,239
de-a lungul timpului.

836
00:58:54,322 --> 00:58:58,243
Deci slujba mea și slujba echipei mele uimitoare,

837
00:58:58,326 --> 00:59:02,539
este să descoperi căi
pentru a ajuta acel copil să fie copil.

838
00:59:03,373 --> 00:59:06,751
Bine, totul gata.
Și acea ureche arată bine și sănătoasă.

839
00:59:06,834 --> 00:59:07,919
Bine?

840
00:59:08,670 --> 00:59:11,422
Cunoaștem genetica de bază a EB,

841
00:59:11,506 --> 00:59:13,967
deci avem ținte pentru terapii

842
00:59:14,050 --> 00:59:18,137
și modalități de a gândi la vindecarea EB.

843
00:59:18,221 --> 00:59:19,389
Rândul tău.

844
00:59:22,600 --> 00:59:24,018
Ai grijă, Rowie.

845
00:59:29,440 --> 00:59:31,568
Care este diagnosticul, doctore?

846
00:59:31,651 --> 00:59:33,444
E nebun.

847
00:59:38,741 --> 00:59:41,911
Deci aici avem
validarea imunofluorescentă

848
00:59:41,995 --> 00:59:43,496
a modelului nostru de xenogrefă.

849
00:59:43,580 --> 00:59:47,375
Practic, doar căutăm
pentru prezența pielii umane

850
00:59:47,458 --> 00:59:50,336
pe spatele unui șoarece,
și puteți vedea aici,

851
00:59:50,420 --> 00:59:53,256
privind în mod similar ambii marcatori,

852
00:59:53,339 --> 00:59:55,174
loricrina umană și vimentina umană

853
00:59:55,258 --> 00:59:58,595
pentru a valida succesul
generarea pielii umane.

854
00:59:58,678 --> 01:00:04,100
EB oferă într-adevăr un model important
pentru a testa noi terapii.

855
01:00:05,226 --> 01:00:07,854
Acum un deceniu, terapia pentru EB

856
01:00:07,937 --> 01:00:10,481
a fost în primul rând doar îngrijire asimptomatică.

857
01:00:11,399 --> 01:00:13,359
Cine ar fi crezut acum zece ani

858
01:00:13,443 --> 01:00:17,280
pe care acum le putem manipula cu ușurință
celule ascunse în farfurie,

859
01:00:17,363 --> 01:00:20,283
obține o editare a genelor foarte precisă,

860
01:00:20,366 --> 01:00:23,161
și eventual să ofere
un tratament curativ

861
01:00:23,244 --> 01:00:26,372
pentru condiții incurabile în prezent,
precum EB.

862
01:00:27,498 --> 01:00:29,167
Am progresat mult,

863
01:00:29,250 --> 01:00:33,713
și recent aprobat pe bază de virus
terapia genică pentru acești pacienți,

864
01:00:34,297 --> 01:00:36,257
da, nu este un tratament permanent,

865
01:00:36,341 --> 01:00:40,219
dar este un tratament
asta e foarte eficient,

866
01:00:40,303 --> 01:00:44,015
și oferă acestor pacienți o soluție provizorie

867
01:00:44,599 --> 01:00:47,769
în timp ce ne dezvoltăm
o terapie mai permanentă.

868
01:00:47,852 --> 01:00:49,562
Este un pas înainte

869
01:00:49,646 --> 01:00:53,191
spre găsirea ca un leac permanent
pentru pacienții cu EB.

870
01:00:57,904 --> 01:00:58,905
Da.

871
01:00:58,988 --> 01:01:03,409
Este ca atunci când nu are suport
a bandajului, este cam ca...

872
01:01:03,493 --> 01:01:08,081
Pielea ta arată
cu adevărat sănătos în jurul site-ului dvs. G-tube.

873
01:01:08,748 --> 01:01:11,668
Cred că acum un deceniu
ne era greu să ne imaginăm

874
01:01:11,751 --> 01:01:13,711
cum arată acest leac,

875
01:01:14,295 --> 01:01:17,590
și iată-ne,
nu mai este în imaginația noastră.

876
01:01:17,674 --> 01:01:20,510
Este în laborator.

877
01:01:20,593 --> 01:01:22,428
Este în spital.

878
01:01:22,512 --> 01:01:25,556
Știi, este în casele pacienților.
Suntem acolo.

879
01:01:25,640 --> 01:01:29,560
De exemplu, suntem pe margine
a remediului pentru EB.

880
01:01:31,354 --> 01:01:34,607
Oh!

881
01:01:34,691 --> 01:01:37,860
-Se pare că se va prăbuși în...
-O, nu!

882
01:01:37,944 --> 01:01:41,114
Călătoria noastră pe roata Ferris este anulată.

883
01:01:41,197 --> 01:01:43,866
Ai văzut bomboana?
în dulapul acela de acolo?

884
01:01:43,950 --> 01:01:46,953
-Ce?
-Dacă deschizi ușile, sunt bomboane.

885
01:01:47,036 --> 01:01:49,205
Aceasta este bomboana mea acum.

886
01:01:49,706 --> 01:01:51,541
Da! Kit Kats!

887
01:01:53,710 --> 01:01:55,878
Acesta este lux.

888
01:01:55,962 --> 01:01:57,672
Da, îmi place.

889
01:01:58,297 --> 01:02:00,341
Nu prea desenez cu pixuri.

890
01:02:00,425 --> 01:02:03,678
Eli a fost adoptat din China
când avea patru ani și jumătate.

891
01:02:06,681 --> 01:02:08,182
Aproape am terminat.

892
01:02:11,352 --> 01:02:14,021
-Lily, fac o navă rachetă.
-Da? Ce?

893
01:02:14,105 --> 01:02:15,356
Oh, chiar aşa?

894
01:02:15,940 --> 01:02:18,818
Și o să încerc să fac zece amplificatoare.

895
01:02:18,901 --> 01:02:20,945
Unu, doi, trei, patru, cinci,

896
01:02:21,028 --> 01:02:24,991
șase, șapte, opt,
nouă, zece, unsprezece, doisprezece.

897
01:02:28,911 --> 01:02:30,997
Când Eli avea vreo cinci ani și ceva,

898
01:02:31,789 --> 01:02:34,667
am ieși în public
iar oamenii se holbau la el.

899
01:02:34,751 --> 01:02:37,003
Lily s-ar enerva atât de mult,
și începe să le faci cu mâna,

900
01:02:37,086 --> 01:02:39,547
și și-a pus mâna pe șold,
cum ar fi, „Te putem vedea”.

901
01:02:39,630 --> 01:02:41,507
Acolo este... Acolo este baia.

902
01:02:41,591 --> 01:02:44,635
Atunci le-am făcut pe acestea
cămăși mici pe care scria „Vino să salută”

903
01:02:44,719 --> 01:02:47,013
a da oamenilor
invitația de a nu doar privi

904
01:02:47,096 --> 01:02:50,850
dar apropie-te de cineva
care arată cam diferit.

905
01:02:54,145 --> 01:02:56,147
Lily a făcut un mic videoclip

906
01:02:56,230 --> 01:02:59,567
spunând: „Dacă cineva arată diferit,
Vino doar salută, nu te uita la ei.”

907
01:03:00,443 --> 01:03:04,030
Asta faci când vezi pe cineva
care arată altfel decât tine.

908
01:03:04,113 --> 01:03:05,573
-Buna ziua.
-Hi.

909
01:03:06,199 --> 01:03:07,909
Vedea? A fost ușor.

910
01:03:08,785 --> 01:03:11,412
-Vreau să te învăț despre EB.
-EB?

911
01:03:11,496 --> 01:03:12,580
Poftim.

912
01:03:12,663 --> 01:03:14,290
Multumesc.

913
01:03:14,373 --> 01:03:17,627
Când îi văd împărțind
felicitări și purtând tricourile,

914
01:03:17,710 --> 01:03:19,879
Sunt uimit de cum
există un copil de șase și unul de opt ani

915
01:03:19,962 --> 01:03:24,550
predarea acestui tip de simplu
dar un mesaj profund către adulți.

916
01:03:24,634 --> 01:03:27,637
-Vreau să te învăț despre EB.
-Sigur. Multumesc.

917
01:03:28,679 --> 01:03:29,847
sper ca

918
01:03:29,931 --> 01:03:32,892
mai mulți oameni sunt amabili cu ceilalți
va iesi din ea.

919
01:03:34,060 --> 01:03:38,397
Se spune că ai grijă, asta poate
nu vrei să-ți cunoști eroii.

920
01:03:38,481 --> 01:03:41,901
Dar e cineva aici în seara asta
Mi-ar plăcea pentru tine acum

921
01:03:41,984 --> 01:03:48,115
să îmi iau o clipă și să mă întâlnesc cu prietenul meu,
profesorul meu, eroul meu, Eli.

922
01:04:04,924 --> 01:04:07,969
Am să vin să salut

923
01:04:08,052 --> 01:04:12,390
Când îl văd pe Eli
Am să vin să salut

924
01:04:13,099 --> 01:04:16,060
Am să vin să salut

925
01:04:16,143 --> 01:04:19,522
Când îl văd pe Eli
Am să vin să salut

926
01:04:19,605 --> 01:04:22,692
Când a auzit asta
a fost un tratament, era atât de entuziasmat.

927
01:04:22,775 --> 01:04:25,319
El a spus: "Da! Putem merge să luăm asta?"
Îi tot spun,

928
01:04:25,403 --> 01:04:28,781
„Nu este pentru tipul tău de EB,
but they're working on something for you."

929
01:04:28,865 --> 01:04:34,245
O, când visez, aripile Tale strălucesc în întuneric

930
01:04:34,328 --> 01:04:37,790
Când are niște zile foarte grele,
el spune: "Omule, unde este tratamentul?"

931
01:04:37,874 --> 01:04:40,209
— Am nevoie de asta chiar acum.

932
01:04:40,710 --> 01:04:42,086
Eu zic: „Știu”.

933
01:04:42,169 --> 01:04:44,255
Venind de la tine

934
01:04:44,338 --> 01:04:47,800
Oh, tu faci legătura

935
01:04:47,884 --> 01:04:51,512
Și urmez sugestia ta

936
01:04:51,596 --> 01:04:56,309
Când spui

937
01:04:56,392 --> 01:04:59,103
Am să vin să salut

938
01:04:59,186 --> 01:05:01,731
Trebuie să găsim un leac, ca, acum.

939
01:05:01,814 --> 01:05:03,441
Nu avem timp să așteptăm.

940
01:05:04,233 --> 01:05:06,986
Am pierdut atât de mulți copii în ultima vreme cu EB,

941
01:05:07,486 --> 01:05:11,365
și am încetat să-i spun lui Eli
și Lily, știi...

942
01:05:12,867 --> 01:05:13,910
Îmi pare rău.

943
01:05:15,494 --> 01:05:16,746
Pentru că cu cât îmbătrânește,

944
01:05:16,829 --> 01:05:20,041
cu atât este mai aproape de vârstă
dintre acești copii pe care îi pierdem.

945
01:05:20,124 --> 01:05:21,459
Și asta e greu.

946
01:05:23,753 --> 01:05:25,796
Iată-l. Hei, Eli.

947
01:05:25,880 --> 01:05:28,007
Mama lui și sora lui.

948
01:05:28,090 --> 01:05:30,468
Iată, omule.

949
01:05:32,386 --> 01:05:35,389
Am să vin să salut

950
01:05:35,473 --> 01:05:37,224
Când îl văd pe Eli

951
01:05:37,308 --> 01:05:39,435
Am să vin să salut

952
01:05:40,436 --> 01:05:43,522
Am să vin să salut

953
01:05:43,606 --> 01:05:47,610
Când îl văd pe Eli
Am să vin să salut

954
01:05:48,778 --> 01:05:51,822
Am să vin să salut

955
01:05:51,906 --> 01:05:53,866
Când îl văd pe Eli

956
01:05:53,950 --> 01:05:58,037
Am să vin să salut

957
01:05:58,663 --> 01:06:03,709
O, Eli, voi veni să salut

958
01:06:11,884 --> 01:06:13,844
Mulțumesc, Garrett, că ai venit astăzi.

959
01:06:13,928 --> 01:06:15,179
Apreciem cu adevărat.

960
01:06:15,262 --> 01:06:18,224
Ceea ce facem azi aici
este un studiu clinic

961
01:06:18,307 --> 01:06:21,143
unde examinăm
o grefă de piele cu terapie genică

962
01:06:21,227 --> 01:06:23,980
pentru a vedea dacă poate vindeca rănile cronice.

963
01:06:24,063 --> 01:06:28,693
Ceea ce face studiul clinic este să ia
o mică biopsie a pielii tale normale,

964
01:06:28,776 --> 01:06:32,029
trimite-l la laborator,
și creștem pielea ta normală,

965
01:06:32,113 --> 01:06:36,492
dar folosim un virus
a insera in colagenul drept VII.

966
01:06:36,575 --> 01:06:39,495
Deci sperăm să facem
celulele pielii tale puternice acum.

967
01:06:39,578 --> 01:06:43,040
Și să sperăm că se vor vindeca
rănile cronice.

968
01:06:43,124 --> 01:06:46,252
- Îți sună în regulă?
-Mmm-hmm.

969
01:06:49,964 --> 01:06:54,969
Pentru multe dintre aceste studii clinice EB,
primii pacienți nu pot fi copiii.

970
01:06:55,469 --> 01:06:57,638
Pentru că nu cunoaștem profilul de siguranță.

971
01:06:57,722 --> 01:07:02,393
Așa că ne bazăm pe eroi precum Garrett
și alții care sunt mai în vârstă

972
01:07:02,476 --> 01:07:04,520
a face primul pas.

973
01:07:04,603 --> 01:07:06,647
- Hopa, îmi pare rău, Garrett.
-Da. Mmm.

974
01:07:08,024 --> 01:07:08,858
-Gata?
-Da.

975
01:07:09,567 --> 01:07:11,068
E în regulă, Garrett?

976
01:07:11,152 --> 01:07:12,653
Garrett are 27 de ani.

977
01:07:12,737 --> 01:07:15,865
Ori de câte ori poate ajuta, va ajuta.

978
01:07:17,491 --> 01:07:20,202
Când eram mai tânăr,
Chiar am visat să joc baschet.

979
01:07:20,286 --> 01:07:23,622
Pentru că toți frații mei au jucat baschet.

980
01:07:23,706 --> 01:07:25,791
Am putut să mă joc puțin, dar...

981
01:07:26,292 --> 01:07:29,837
trebuie să fie puțin
prea greu pentru mine, până la urmă.

982
01:07:35,926 --> 01:07:38,387
Acum doar o să fac
luați o mostră mică, mică.

983
01:07:38,471 --> 01:07:41,390
Deci zona asta doar doare
un pic pentru el.

984
01:07:44,101 --> 01:07:47,271
-Bine, te descurci fantastic.
-Cat mai mult?

985
01:07:50,357 --> 01:07:53,277
-Ow! Ce se întâmplă?
-Cred că a înțeles, Garrett.

986
01:07:53,360 --> 01:07:57,698
Eu doar tamponez.
Doar curăț zona, asta e.

987
01:07:59,658 --> 01:08:02,495
Întotdeauna spunem,
„Nu știm dacă va funcționa la tine.”

988
01:08:02,578 --> 01:08:05,539
dar datele,
și tu apariția și participarea

989
01:08:05,623 --> 01:08:08,084
va ajuta o mulțime de oameni.

990
01:08:09,001 --> 01:08:11,337
Fac totul pentru generația tânără,

991
01:08:11,420 --> 01:08:14,715
sperând că vor putea vindeca acele răni.

992
01:08:14,799 --> 01:08:18,928
Poate câștigă, știi,
încă 10, 20, 30 de ani, știi?

993
01:08:20,262 --> 01:08:23,766
Să sperăm că nu trebuie să treacă
tot ce am trecut.

994
01:08:26,393 --> 01:08:30,147
Aceasta este esențială pentru misiune.
Și nu te poți gândi prea mult la asta.

995
01:08:30,231 --> 01:08:33,192
Pentru că dacă o faci, vei plânge.
Și nu poți să plângi în fața lor.

996
01:08:33,275 --> 01:08:37,196
Au nevoie ca tu să fii chipper,
pozitiv, încrezător.

997
01:08:37,822 --> 01:08:39,698
Și trecem peste asta împreună.

998
01:08:43,035 --> 01:08:45,996
Odată ce ai gena,
înțelegi cum să-l modelezi,

999
01:08:46,080 --> 01:08:48,249
cum se testează, cum se corectează acea genă.

1000
01:08:48,332 --> 01:08:52,545
Mai simplu spus,
ai o copie a ADN-ului pacientului,

1001
01:08:52,628 --> 01:08:54,380
și există o mutație.

1002
01:08:54,463 --> 01:08:57,633
Cercetătorii au descoperit
poti folosi enzime

1003
01:08:57,716 --> 01:09:01,262
care schimbă răul
pentru bucata bună de ADN,

1004
01:09:01,345 --> 01:09:03,389
și poate fi atât de specific.

1005
01:09:04,348 --> 01:09:07,143
corectare CRISPR
este ca un document Word,

1006
01:09:07,226 --> 01:09:09,728
și evidențiați cuvântul,
apăsați șterge,

1007
01:09:09,812 --> 01:09:12,356
cuvântul dispare,
și apoi pui un cuvânt nou.

1008
01:09:12,439 --> 01:09:17,278
Și în esență ne străduim
nucleul celulelor acestui tesut.

1009
01:09:17,361 --> 01:09:19,613
Deci speranța de azi
este că de fapt putem genera

1010
01:09:19,697 --> 01:09:21,907
țesuturi corectate genetic

1011
01:09:21,991 --> 01:09:25,244
pentru ca pacientul să înlocuiască practic
pielea lor actuală

1012
01:09:25,327 --> 01:09:27,037
cu piele normală.

1013
01:09:28,873 --> 01:09:33,252
Trecând de la a-i pune un leucoană
practic să-l corecteze definitiv.

1014
01:09:33,335 --> 01:09:35,796
Ceea ce este atât de incitant
because now we have hope.

1015
01:09:38,048 --> 01:09:41,760
Îmi imaginez că putem
pune capăt suferinței lor.

1016
01:09:41,844 --> 01:09:43,679
Reduce cu adevărat durerea.

1017
01:09:43,762 --> 01:09:46,098
Du-te să joci fotbal fără teamă.

1018
01:09:46,182 --> 01:09:48,517
Să participi mai mult la viață,

1019
01:09:48,601 --> 01:09:50,644
orice înseamnă asta pentru ei.

1020
01:09:50,728 --> 01:09:53,898
Să nu le fie scurtate visele

1021
01:09:53,981 --> 01:09:55,149
din cauza EB.

1022
01:09:56,650 --> 01:09:59,862
De atâta timp
nu am avut terapii aprobate de FDA.

1023
01:10:00,362 --> 01:10:03,824
Ca, ou de gâscă. Ca, nimic.

1024
01:10:03,908 --> 01:10:06,118
Punând toată această atenție asupra EB

1025
01:10:06,202 --> 01:10:09,330
și vindecarea acestei boli
care are o singură mutație genică,

1026
01:10:09,413 --> 01:10:10,581
este o imagine mai mare.

1027
01:10:10,664 --> 01:10:13,918
Sunt atât de puțini oameni care au EB,
dar sunt mulți oameni

1028
01:10:14,001 --> 01:10:15,920
care au o tulburare genetică rară,

1029
01:10:16,003 --> 01:10:18,422
și doar simțim
așa ar putea deschide porțile

1030
01:10:18,505 --> 01:10:20,549
pentru a vindeca atâtea alte boli.

1031
01:10:21,675 --> 01:10:24,220
Parkinson, Alzheimer,

1032
01:10:24,303 --> 01:10:26,222
orice învățăm de aici,

1033
01:10:26,305 --> 01:10:29,850
cercul nostru de influență
se va extinde asupra acestor alte boli.

1034
01:10:31,268 --> 01:10:34,188
Cronologia pacientului este chinuitoare.

1035
01:10:35,022 --> 01:10:38,651
Știința, în mod tradițional,
nu s-a mișcat la fel de repede

1036
01:10:38,734 --> 01:10:42,238
pentru că lucrăm la subvenții guvernamentale,
scriem lucrări.

1037
01:10:42,321 --> 01:10:44,031
Poate fi enervant.

1038
01:10:44,114 --> 01:10:47,159
Și așa cu sursele private de finanțare,

1039
01:10:47,243 --> 01:10:52,039
grupuri de fundație de pacienți,
suntem cu adevărat capabili să micșorăm acea cronologie.

1040
01:10:52,122 --> 01:10:53,874
Există doar acest sentiment de, gen,

1041
01:10:53,958 --> 01:10:59,129
„Sunt atât de bucuros că sunt în această călătorie,
și să continuăm și să mergem mai repede.”

1042
01:11:00,923 --> 01:11:02,466
Jean, unde esti?

1043
01:11:04,969 --> 01:11:05,970
Aw!

1044
01:11:08,180 --> 01:11:10,349
Îți voi spune mai multe despre Jean într-o secundă,

1045
01:11:10,432 --> 01:11:13,727
Hm, dar ce voiam să spun
e telefonul meu, um,

1046
01:11:13,811 --> 01:11:16,897
stă la pian acolo,
si il verific doar ca sa ma asigur...

1047
01:11:16,981 --> 01:11:19,108
Dacă este John Fogerty,
Am vrut să spun: „Noapte bună”.

1048
01:11:19,191 --> 01:11:22,528
„Mă duc să mă joc,
Voi vorbi cu el după”.

1049
01:11:22,611 --> 01:11:23,988
Și, um…

1050
01:11:24,071 --> 01:11:27,574
Dar ce voiam să spun
este că telefonul, bâzâie.

1051
01:11:27,658 --> 01:11:30,327
Și de multe ori, și urăsc
a arunca pe cineva sub autobuz,

1052
01:11:30,411 --> 01:11:35,416
dar de multe ori ești cam șocat
și uimit ce vă vor trimite oamenii

1053
01:11:35,499 --> 01:11:37,626
cu cinci minute înainte
ar trebui să mergi mai departe.

1054
01:11:37,710 --> 01:11:43,674
De exemplu, „Hei, Ed, sunt aici, dar conduc...
Unde parchez?"

1055
01:11:44,258 --> 01:11:46,760
— Unde parchez? Hm…

1056
01:11:46,844 --> 01:11:49,972
„Mă gândesc să primesc
câteva burritos,

1057
01:11:50,055 --> 01:11:52,433
S-ar putea să întârzii, vrei unul?"

1058
01:11:52,516 --> 01:11:54,977
„Aș putea să-l aduc pe scenă
dacă vrei.”

1059
01:11:55,060 --> 01:11:57,730
"Hm, ai vrea...
E un mic bar peste drum.”

1060
01:11:57,813 --> 01:12:00,357
„Vrei să iei ceva de băut
înainte de spectacol?"

1061
01:12:00,441 --> 01:12:02,109
Idiotule naibii.

1062
01:12:02,192 --> 01:12:04,320
incerc sa...

1063
01:12:05,571 --> 01:12:07,531
Scuze, nu ar trebui să spun asta.

1064
01:12:09,116 --> 01:12:11,785
Scuze, copii, doar...

1065
01:12:12,661 --> 01:12:17,291
Dar știi ce, Rowan?
Uneori oamenii sunt al naibii de idioți și...

1066
01:12:20,669 --> 01:12:22,963
Dar nu acesta era textul.

1067
01:12:23,047 --> 01:12:24,465
Hm…

1068
01:12:24,548 --> 01:12:27,134
Pentru prima dată,

1069
01:12:27,217 --> 01:12:29,678
au fost niste informatii utile

1070
01:12:29,762 --> 01:12:31,221
că nu aș fi știut.

1071
01:12:31,305 --> 01:12:33,015
Și informații despre care credeam,

1072
01:12:33,098 --> 01:12:35,309
„Ei bine, așa ar fi
ceva de menționat.”

1073
01:12:35,893 --> 01:12:38,312
Tipul ăsta, mi-a trimis un mesaj, spune,

1074
01:12:39,271 --> 01:12:43,901
„Îți dai seama, nu-i așa?
că a fost acum 33 de ani

1075
01:12:43,984 --> 01:12:47,654
că trupa Pearl Jam
au jucat primul lor spectacol

1076
01:12:48,447 --> 01:12:51,492
la rampa de acces aici în Seattle?"

1077
01:12:51,575 --> 01:12:53,786
Treizeci și trei!

1078
01:12:55,913 --> 01:12:58,665
Deci toate acestea sunt o astfel de binecuvântare.

1079
01:12:58,749 --> 01:13:01,335
Și întorcându-ne înapoi spre Dr. Jean,

1080
01:13:01,418 --> 01:13:04,630
Știi, ea a spus asta în anii '90

1081
01:13:04,713 --> 01:13:08,759
când mergea la facultatea de medicină,
și mulți, mulți ani de școală de medicină,

1082
01:13:08,842 --> 01:13:15,641
era condusă
și ascult muzică din Seattle,

1083
01:13:15,724 --> 01:13:17,851
și trupa noastră în special.

1084
01:13:20,062 --> 01:13:24,441
Să aud asta și să știi
că este unul dintre cercetătorii de top

1085
01:13:24,525 --> 01:13:26,527
care va ajuta la vindecarea asta,

1086
01:13:26,610 --> 01:13:30,030
că e și doctoriță
care tratează pacienții,

1087
01:13:30,531 --> 01:13:33,700
să auzim că muzica noastră
a avut vreo legătură cu succesul tău

1088
01:13:33,784 --> 01:13:37,371
este unul dintre cele mai mari lucruri
pe care am reușit să le realizăm.

1089
01:13:42,501 --> 01:13:43,627
Da!

1090
01:13:47,381 --> 01:13:49,925
Deci, Jean, te iubesc.

1091
01:14:10,946 --> 01:14:12,906
Ce dracu este lumea asta?

1092
01:14:12,990 --> 01:14:14,867
Alergând spre, nu ai făcut-o

1093
01:14:14,950 --> 01:14:16,577
Lasă un mesaj, cel puțin eu

1094
01:14:16,660 --> 01:14:18,996
Ar fi putut să-ți învețe vocea
O ultima oară

1095
01:14:19,079 --> 01:14:20,873
Câmp minat zilnic, asta ar putea

1096
01:14:20,956 --> 01:14:23,333
Fii timpul meu, despre tine?

1097
01:14:23,417 --> 01:14:25,127
M-ai lovi?

1098
01:14:25,210 --> 01:14:26,962
M-ai lovi?

1099
01:14:27,588 --> 01:14:30,215
Comunitatea EB este un grup special.

1100
01:14:30,799 --> 01:14:34,011
Tu experimentezi curajul lor,
și asta m-a făcut

1101
01:14:34,094 --> 01:14:36,138
ies din zona mea de confort

1102
01:14:36,221 --> 01:14:38,140
să-ți asume mai multe șanse.

1103
01:14:38,223 --> 01:14:41,727
Acești copii sunt așa,
scuzați-mi franceza, dar nenorociți.

1104
01:14:43,479 --> 01:14:45,856
Sunt atât de multe
oameni cu adevărat minunați, inteligenți

1105
01:14:45,939 --> 01:14:50,027
care își dedică viața
pentru a ne ajuta copiii. Înseamnă mult.

1106
01:14:50,110 --> 01:14:51,653
Toate facturile trec și

1107
01:14:51,737 --> 01:14:53,989
Inițiativele sunt preluate

1108
01:14:54,072 --> 01:14:58,410
Pe la mijloc
Nu va mai fi niciun mijloc

1109
01:14:58,494 --> 01:15:00,120
Și crucea pe care o port acasă

1110
01:15:00,204 --> 01:15:03,916
Nu indică locul meu
A părăsit pridvorul

1111
01:15:03,999 --> 01:15:06,418
A părăsit pridvorul

1112
01:15:14,968 --> 01:15:19,181
Auzi numele meu, uită-te bine

1113
01:15:19,765 --> 01:15:22,434
Aceasta ar putea fi ziua

1114
01:15:22,518 --> 01:15:27,064
Ține-mă de mână, mergi lângă mine

1115
01:15:27,147 --> 01:15:33,946
Trebuie doar să spun

1116
01:16:19,741 --> 01:16:24,454
Auzi numele meu, uită-te bine

1117
01:16:24,538 --> 01:16:26,790
Aceasta ar putea fi ziua

1118
01:16:26,873 --> 01:16:31,795
Ține-mă de mână, mergi lângă mine

1119
01:16:31,878 --> 01:16:33,755
Trebuie doar să spun

1120
01:16:33,839 --> 01:16:37,634
Nu mi-aș putea lua doar o zi

1121
01:16:37,718 --> 01:16:41,263
Știu când nu te-aș atinge niciodată

1122
01:16:41,346 --> 01:16:47,728
Ține-te
Te simt din nou în brațele mele

1123
01:16:48,395 --> 01:16:53,692
Da, da, da

1124
01:16:55,527 --> 01:17:01,867
Da, da, da

1125
01:17:02,576 --> 01:17:08,332
Da, da, da

1126
01:17:09,458 --> 01:17:13,754
Da, da, da

1127
01:17:40,364 --> 01:17:42,574
Deci acesta este tratamentul.

1128
01:17:43,659 --> 01:17:47,162
Și așa arată.
Sunt patru dintre aceste seringi.

1129
01:17:48,246 --> 01:17:52,167
Este un virus viu real
asta e în interiorul seringilor,

1130
01:17:52,834 --> 01:17:55,420
deci virusul a fost modificat

1131
01:17:55,504 --> 01:17:58,173
pentru a intra în celulele pielii

1132
01:17:58,256 --> 01:18:03,929
și scoateți ADN-ul
că ea are asta e, um, defect.

1133
01:18:05,847 --> 01:18:08,433
Când am avut prima ocazie
pentru a obține acest medicament,

1134
01:18:08,517 --> 01:18:12,688
Cred că doar aveam nevoie
ca o oră să plângi.

1135
01:18:12,771 --> 01:18:14,773
-Nu știu dacă îți amintești asta.
-Da.

1136
01:18:14,856 --> 01:18:17,109
Dar, parcă, a fost o zi atât de mare

1137
01:18:17,192 --> 01:18:19,903
că am fost
astept cu nerabdare opt ani.

1138
01:18:21,446 --> 01:18:23,782
Dar pentru a avea un tratament acum,
prima dată,

1139
01:18:23,865 --> 01:18:25,617
Adică, este masiv.

1140
01:18:25,701 --> 01:18:27,619
Multe lacrimi, lacrimi de bucurie.

1141
01:18:27,703 --> 01:18:28,787
Hm…

1142
01:18:30,247 --> 01:18:35,210
Dar la sfârșitul zilei,
este un tratament și nu un leac și...

1143
01:18:35,293 --> 01:18:36,920
avem nevoie de un leac.

1144
01:18:48,932 --> 01:18:51,810
Te descurci foarte bine, Ro.

1145
01:18:51,893 --> 01:18:56,231
Uneori voi vedea locuri unde pielea
se pare că nu are cicatrici,

1146
01:18:56,314 --> 01:19:00,527
dar aproape că arată
spatele ca o piele normală,

1147
01:19:00,610 --> 01:19:03,071
și asta e din drog.

1148
01:19:03,155 --> 01:19:07,826
Nu este ceva din pielea ei
ar fi făcut de la sine.

1149
01:19:12,205 --> 01:19:14,791
J, am nevoie de o altă seringă de medicament.

1150
01:19:17,169 --> 01:19:19,755
Atunci am pus medicamentul,

1151
01:19:19,838 --> 01:19:21,631
asta ține drogul,

1152
01:19:22,466 --> 01:19:24,885
și apoi mâine, vom clăti totul

1153
01:19:26,511 --> 01:19:30,348
și rebandez-o cu bandaje noi.

1154
01:19:34,811 --> 01:19:39,149
Întregul proces, aș spune,
între patru până la cinci ore.

1155
01:19:43,069 --> 01:19:46,406
În anumite privințe,
Dorm ceva mai bine noaptea.

1156
01:19:46,490 --> 01:19:49,826
De exemplu, am mai puțin rău, super anxios,

1157
01:19:49,910 --> 01:19:52,662
zile super triste ca părinte, simt că.

1158
01:19:52,746 --> 01:19:55,665
Și apoi dacă vrei doar
să-mi înmâneze foarfecele.

1159
01:19:55,749 --> 01:19:57,667
Adică, acele zile încă se mai întâmplă,

1160
01:19:57,751 --> 01:20:01,213
dar pot doar să mă uit la asta

1161
01:20:01,296 --> 01:20:05,300
și gândește-te cât de departe au ajuns lucrurile
tocmai de când s-a născut Rowan.

1162
01:20:05,383 --> 01:20:07,385
Asta mă face să mă simt cu adevărat plin de speranță.

1163
01:20:17,813 --> 01:20:20,774
Luați concediu în mintea conștientă

1164
01:20:20,857 --> 01:20:24,319
Am găsit că sunt atât de înclinat

1165
01:20:24,402 --> 01:20:27,989
De ce dormi în nemulțumire

1166
01:20:28,073 --> 01:20:31,660
Pentru prețul companiei

1167
01:20:32,702 --> 01:20:35,413
Umbra mea fuge cu mine

1168
01:20:35,497 --> 01:20:40,168
Sub marele soare alb

1169
01:20:40,252 --> 01:20:46,466
Umbra mea vine cu mine
Cum lăsăm totul

1170
01:20:46,550 --> 01:20:51,555
Lăsăm totul mult în urmă

1171
01:20:56,852 --> 01:20:59,312
Oh, buzunarele goale vor

1172
01:20:59,396 --> 01:21:03,024
Permite un sentiment mai mare de bogăție

1173
01:21:03,108 --> 01:21:10,073
De ce să se conțină
Ca orice altă carte de pe raft

1174
01:21:11,575 --> 01:21:13,952
Umbra mea fuge cu mine

1175
01:21:14,035 --> 01:21:18,123
Sub marele soare alb

1176
01:21:18,206 --> 01:21:24,504
Umbra mea vine cu mine
Cum lăsăm totul

1177
01:21:24,588 --> 01:21:30,343
Lăsăm totul mult în urmă

1178
01:22:10,300 --> 01:22:13,678
Voci subtile în vânt

1179
01:22:13,762 --> 01:22:16,264
Și adevărul pe care îl spun

1180
01:22:16,848 --> 01:22:20,268
Lumea începe acolo unde se termină drumul

1181
01:22:20,352 --> 01:22:24,731
Privește-mă să las totul în urmă

1182
01:22:25,774 --> 01:22:28,109
Mult în urmă

1183
01:22:28,777 --> 01:22:31,947
Mult în urmă

1184
01:22:50,006 --> 01:22:52,717
Începem cu o veste care ne întristează pe toți.

1185
01:22:52,801 --> 01:22:54,344
Charlie Knuth a murit.

1186
01:22:55,345 --> 01:22:59,516
Charlie Knuth, băiatul
toți am ajuns să ne cunoaștem drept „Micul Charlie”

1187
01:22:59,599 --> 01:23:00,934
avea 17 ani.

1188
01:23:02,310 --> 01:23:06,231
El a capturat întreaga noastră comunitate
cu personalitatea lui.

1189
01:23:06,314 --> 01:23:09,234
A înjurat mult, a înjurat mult,

1190
01:23:09,317 --> 01:23:12,362
și, știi, oamenilor le-a plăcut
pentru că era atât de...

1191
01:23:13,947 --> 01:23:15,323
El era Charlie.

1192
01:23:16,241 --> 01:23:20,036
Vrăjitorul fantomă a găsit pietrele prețioase.

1193
01:23:20,120 --> 01:23:21,871
A vrut să fie tată,

1194
01:23:22,747 --> 01:23:25,041
a vrut să se căsătorească,
a vrut să aibă prietene,

1195
01:23:25,875 --> 01:23:27,502
voia să meargă la școală.

1196
01:23:27,585 --> 01:23:28,795
Nu…

1197
01:23:28,878 --> 01:23:30,588
Opreste-te! Opreste-te!

1198
01:23:32,632 --> 01:23:33,883
A fost o zi normală.

1199
01:23:35,802 --> 01:23:40,223
Charlie era bine, merge,
vorbesc și, um, am fost plecat în ziua aceea,

1200
01:23:40,306 --> 01:23:42,142
Făceam niște comisioane și chestii,

1201
01:23:42,225 --> 01:23:44,686
și când am venit acasă,
a spus că nu se simte bine.

1202
01:23:45,353 --> 01:23:49,315
S-a dus la baie,
și apoi a venit și s-a întins de mine.

1203
01:23:49,399 --> 01:23:53,028
Stăteam pe canapea,
și s-a întins lângă mine pe canapea,

1204
01:23:53,111 --> 01:23:54,571
și tocmai a adormit.

1205
01:23:55,071 --> 01:23:57,323
Și așa am doar
lasă-l să adoarmă, știi?

1206
01:23:57,407 --> 01:24:00,243
M-am gândit: „Dacă nu se simte bine,
să-l lăsăm pe Charlie să tragă un pui de somn.”

1207
01:24:00,326 --> 01:24:04,414
Și apoi în miezul nopții,
L-am auzit scoțând acest sunet nebunesc

1208
01:24:04,497 --> 01:24:09,085
că, parcă, a strigat,
ceva despre care nu auzisem niciodată.

1209
01:24:09,169 --> 01:24:13,131
Și am alergat în jos pe scări și el a fost...

1210
01:24:14,090 --> 01:24:16,718
doar stând pe canapea,

1211
01:24:16,801 --> 01:24:19,262
nu avea sens, era incoerent,

1212
01:24:19,345 --> 01:24:23,892
Nu i-am putut atrage atenția,
și știam că era în șoc septic.

1213
01:24:24,601 --> 01:24:26,770
Așa că am sunat la 911,

1214
01:24:26,853 --> 01:24:29,147
și suntem imediat într-un elicopter

1215
01:24:29,230 --> 01:24:32,067
îndreptându-se în jos
la Spitalul de Copii din Milwaukee.

1216
01:24:32,650 --> 01:24:37,322
Pentru mine, cel mai mare cadou ca mamă
este că știam că nu îi era frică.

1217
01:24:42,202 --> 01:24:44,370
Uh, Char?

1218
01:24:46,790 --> 01:24:48,416
Lasă-l pe…

1219
01:24:48,500 --> 01:24:50,376
Nu mai trebuia să piardă.

1220
01:24:51,878 --> 01:24:54,047
Sunt atât de norocos că l-am cunoscut pe Charlie.

1221
01:24:55,006 --> 01:24:56,758
Niciun regret, niciunul.

1222
01:24:59,469 --> 01:25:01,638
Aproape că l-am lovit pe tata în față.

1223
01:25:04,349 --> 01:25:07,352
Bună, Trisha și Meili.

1224
01:25:10,271 --> 01:25:14,025
Părinți incredibili,
și ne-am cunoscut.

1225
01:25:14,109 --> 01:25:17,237
Ne-am întâlnit în Minnesota cu mulți, mulți ani în urmă.

1226
01:25:17,320 --> 01:25:20,073
Și am avea multe...

1227
01:25:20,615 --> 01:25:21,699
Hm…

1228
01:25:21,783 --> 01:25:22,700
Îmi pare rău.

1229
01:25:22,784 --> 01:25:27,163
Am avea multe conversații grozave
cu Charlie la telefon,

1230
01:25:27,247 --> 01:25:30,083
și avea o lumină incredibilă,

1231
01:25:30,166 --> 01:25:32,961
și inteligent și amuzant.

1232
01:25:33,044 --> 01:25:36,131
Era ca un mini Jeff Ross cu EB.

1233
01:25:36,214 --> 01:25:38,508
El a spus: „La naiba”, ca...

1234
01:25:40,135 --> 01:25:44,264
Dar, uh, așa că noi acum
trăiește cu memoria lui Charlie,

1235
01:25:44,347 --> 01:25:46,349
și gândește-te tot timpul la el,

1236
01:25:46,432 --> 01:25:49,769
și suntem atât de recunoscători că ai venit
și au făcut parte din acest weekend.

1237
01:25:49,853 --> 01:25:51,855
Multumesc.

1238
01:25:58,153 --> 01:25:59,863
Și, uh…

1239
01:26:00,363 --> 01:26:01,489
Charlie,

1240
01:26:02,574 --> 01:26:07,036
singura parte a acestui cântec pe care o voi dedica
pentru tine este linia din refren.

1241
01:26:24,345 --> 01:26:26,222
astept

1242
01:26:26,306 --> 01:26:29,475
Privind ceasul
Este ora patru

1243
01:26:29,559 --> 01:26:31,853
Trebuie să se oprească

1244
01:26:31,936 --> 01:26:33,771
Spune-i

1245
01:26:33,855 --> 01:26:38,193
Nu mai lua
Ea își exersează vorbirea

1246
01:26:38,276 --> 01:26:40,945
În timp ce deschide ușa

1247
01:26:41,029 --> 01:26:42,614
Ea se rostogolește

1248
01:26:42,697 --> 01:26:44,240
Se preface că doarme

1249
01:26:44,324 --> 01:26:47,285
În timp ce el se uită la ea

1250
01:26:52,081 --> 01:26:56,419
Ea minte
Și spune că este îndrăgostită de el

1251
01:26:56,502 --> 01:26:59,339
Nu pot găsi un bărbat mai bun

1252
01:27:00,548 --> 01:27:04,719
Ea visează în culoare
Ea visează în roșu

1253
01:27:04,802 --> 01:27:07,597
Nu pot găsi un bărbat mai bun

1254
01:27:09,057 --> 01:27:11,643
Nu pot găsi un bărbat mai bun

1255
01:27:13,478 --> 01:27:16,481
Nu pot găsi un bărbat mai bun

1256
01:27:33,414 --> 01:27:39,212
Suntem la acvariu,
și vom vedea foci și vidre.

1257
01:27:40,004 --> 01:27:44,801
Rowie, spune ea des
vrea să fie un copil normal.

1258
01:27:44,884 --> 01:27:47,136
Lucrul cu care cred că se luptă...

1259
01:27:47,220 --> 01:27:50,598
-Putem atinge delfinii!
-Știu! Atat de misto.

1260
01:27:51,391 --> 01:27:52,600
Crab!

1261
01:27:53,476 --> 01:27:55,186
Vreau să ating un crab.

1262
01:27:56,104 --> 01:27:59,274
Lucru care mi-e foarte greu
ea se va uita la mâinile mele și va spune:

1263
01:27:59,357 --> 01:28:02,568
„Sunt atât de frumoși.
Vreau să am astfel de mâini.”

1264
01:28:03,194 --> 01:28:07,240
Și astea sunt momentele
unde suntem atât de speranți pentru un leac,

1265
01:28:07,323 --> 01:28:10,326
doar pentru răni
pur și simplu să nu se mai întâmple,

1266
01:28:10,410 --> 01:28:15,373
și pentru calitatea vieții ei
doar pentru a fi mai asemănător cu al tuturor.

1267
01:28:23,840 --> 01:28:28,052
Rowan, m-am îndrăgostit
cu vocea ei iar și iar.

1268
01:28:28,136 --> 01:28:30,096
Oricând ea... eu doar...

1269
01:28:30,179 --> 01:28:32,849
Este cel mai dulce lucru vreodată.

1270
01:28:32,932 --> 01:28:34,767
Și mulțumesc că ai venit.

1271
01:28:34,851 --> 01:28:37,061
Vrei să te ridici, Rowan? Puteți.

1272
01:28:37,145 --> 01:28:38,730
Iată-ne!

1273
01:28:38,813 --> 01:28:41,482
Hei!

1274
01:29:09,552 --> 01:29:14,390
Da, înțeleg
Că fiecare viață trebuie să se termine

1275
01:29:19,020 --> 01:29:23,649
În timp ce stăm singuri
Știu că într-o zi trebuie să plecăm

1276
01:29:27,403 --> 01:29:31,824
Oh, sunt un om norocos
Să conteze pe ambele mâini

1277
01:29:31,908 --> 01:29:33,743
Pe cei pe care ii iubesc

1278
01:29:36,788 --> 01:29:41,793
Unii oameni, au primit unul
Da, alții nu au primit niciunul

1279
01:29:46,381 --> 01:29:50,760
Stai cu mine

1280
01:29:50,843 --> 01:29:55,681
Hai să respirăm

1281
01:29:56,682 --> 01:29:59,977
-Cum îl cheamă pecetea?
-Numele acelui focă este Chiidax.

1282
01:30:00,061 --> 01:30:01,938
Și era un animal salvat.

1283
01:30:02,021 --> 01:30:03,356
Deschide.

1284
01:30:03,439 --> 01:30:05,400
-Uau!
-Bun. Frumos.

1285
01:30:05,483 --> 01:30:07,985
-Ești un firesc!
-Mulţumesc.

1286
01:30:09,404 --> 01:30:12,657
Frumos! Bun! E o treabă bună.

1287
01:30:12,740 --> 01:30:15,743
Ah, e atât de drăguț.
Are ochi mari ca câinele meu.

1288
01:30:15,827 --> 01:30:19,455
Sub totul Doar o altă ființă umană

1289
01:30:21,290 --> 01:30:23,376
Este pur și simplu minunat să fim împreună

1290
01:30:23,459 --> 01:30:27,588
și să faci ceva
sunt doar chestii de copii,

1291
01:30:27,672 --> 01:30:31,342
asta nu trebuie să faci ceva dureros.

1292
01:30:33,177 --> 01:30:37,014
Stai cu mine

1293
01:30:37,098 --> 01:30:41,561
Tu ești tot ce văd

1294
01:30:42,979 --> 01:30:46,691
Am spus că am nevoie de tine?

1295
01:30:46,774 --> 01:30:51,946
Oh, am spus că te vreau?

1296
01:30:52,029 --> 01:30:53,656
Hei, Ro, le-ai văzut aici?

1297
01:30:53,739 --> 01:30:56,284
-Vrei să bandați țestoasa de mare?
-Da.

1298
01:30:56,367 --> 01:30:58,995
- Te vom ajuta să te simți mai bine.
-Foarte bine, Rowie.

1299
01:30:59,078 --> 01:31:00,121
Foarte bun.

1300
01:31:00,204 --> 01:31:04,500
Deci, da, acesta este cel mai bun sentiment
să fiu aici jucând chiar acum.

1301
01:31:05,710 --> 01:31:08,045
În timp ce mă uit la fața ta

1302
01:31:12,592 --> 01:31:17,388
Tot ce ai dat
Și nimic din ce ai lua

1303
01:31:21,809 --> 01:31:25,730
Nimic din ce ai lua

1304
01:31:25,813 --> 01:31:31,027
Tot ce ai dat

1305
01:31:31,736 --> 01:31:35,239
Am spus că am nevoie de tine?

1306
01:31:36,073 --> 01:31:39,702
Oh, am spus că te vreau?

1307
01:31:40,369 --> 01:31:45,041
Oh, dacă nu, sunt un prost, vezi

1308
01:31:49,462 --> 01:31:52,006
Pe măsură ce vin curat

1309
01:32:10,733 --> 01:32:14,695
Nimic din ce ai lua

1310
01:32:14,779 --> 01:32:19,867
Tot ce ai dat

1311
01:32:19,951 --> 01:32:23,704
Ține-mă până mor

1312
01:32:23,788 --> 01:32:29,544
Ne întâlnim pe partea cealaltă

1313
01:32:35,675 --> 01:32:38,553
-Deci există fantezie...
- Facem groaza?

1314
01:32:38,636 --> 01:32:42,348
Da, vreau să o fac și eu,
dar dacă avem timp, bine.

1315
01:32:42,431 --> 01:32:45,601
imi place sa citesc,
în special fantezie și ficțiune,

1316
01:32:45,685 --> 01:32:49,021
deci asta este chiar în timoneria mea,

1317
01:32:49,105 --> 01:32:51,148
și totul se bazează pe artă.

1318
01:32:51,941 --> 01:32:53,192
Este uimitor.

1319
01:32:53,901 --> 01:32:55,611
Acestea sunt incredibile.

1320
01:32:55,695 --> 01:32:56,904
Sfinte rahat.

1321
01:32:57,697 --> 01:32:59,615
S-ar putea să mă fac un pic.

1322
01:33:01,242 --> 01:33:04,787
Vreau să văd astea.

1323
01:33:04,870 --> 01:33:08,291
-Vreau aceste pantaloni scurți. Le-aș purta.
-Da. Și argint?

1324
01:33:09,083 --> 01:33:10,084
Da.

1325
01:33:10,710 --> 01:33:14,297
Fiind artist,
poți aprecia cu adevărat toată munca

1326
01:33:14,380 --> 01:33:17,466
care intră în aceste creații.

1327
01:33:20,344 --> 01:33:24,015
Atmosfera generală justă
este copleșitor,

1328
01:33:24,098 --> 01:33:26,309
și e inspirant să vezi

1329
01:33:26,392 --> 01:33:28,144
cât de incredibil

1330
01:33:28,227 --> 01:33:33,107
doar procesul simplu de aplicare
poate face ceva atât de frumos.

1331
01:33:35,526 --> 01:33:38,404
Wow! Asta e uimitor.

1332
01:33:39,447 --> 01:33:40,990
Este un banjo.

1333
01:33:42,533 --> 01:33:44,910
Arta este absolut o evadare.

1334
01:33:46,579 --> 01:33:49,624
Te cam pierzi pe moment
când creezi ceva,

1335
01:33:49,707 --> 01:33:53,002
și îmi place să pun muzică
și doar să te pierzi.

1336
01:33:53,085 --> 01:33:55,630
Și uneori
ai stat acolo de vreme ce

1337
01:33:55,713 --> 01:33:58,049
trei, patru ore,
și nici nu știai asta.

1338
01:33:58,132 --> 01:34:00,593
Chiar te face să apreciezi

1339
01:34:01,218 --> 01:34:04,096
lucrurile care sunt chiar în fața ta
si tangibila.

1340
01:34:08,142 --> 01:34:09,477
-Bună, Ed.
-Ce mai faci?

1341
01:34:09,560 --> 01:34:12,897
-E atât de plăcut să te cunosc oficial.
-Știu! E oficial acum!

1342
01:34:12,980 --> 01:34:15,274
-Da.
-Oh, prietene.

1343
01:34:15,775 --> 01:34:17,401
Am adus asta pentru voi băieți.

1344
01:34:17,485 --> 01:34:19,362
-Oh da?
-Păi, de fapt, am reuşit.

1345
01:34:19,445 --> 01:34:20,946
Speram că vei spune „făcut”.

1346
01:34:21,030 --> 01:34:25,576
Este un mic ceva de spus mulțumesc
pentru toată munca pe care ați făcut-o.

1347
01:34:25,660 --> 01:34:27,578
- Știi că nu este necesar.
-Pentru EBRP.

1348
01:34:27,662 --> 01:34:30,915
Știu că nu este necesar,
dar asta fac.

1349
01:34:30,998 --> 01:34:31,999
Oh, omule.

1350
01:34:36,170 --> 01:34:37,380
Oh, frumos.

1351
01:34:38,798 --> 01:34:41,550
-Aw! Oh, noi suntem?
-Da.

1352
01:34:41,634 --> 01:34:44,387
Uită-te la detaliile tale, totul.

1353
01:34:47,473 --> 01:34:49,809
Îți cam dau, cum ar fi, informația mea.

1354
01:34:51,852 --> 01:34:53,354
Oh, și iată-ne.

1355
01:34:56,899 --> 01:34:58,359
Cu plăcere.

1356
01:34:58,859 --> 01:35:01,320
-Te iubim.
-Multumesc pentru ceea ce ai facut. Și eu te iubesc.

1357
01:35:01,404 --> 01:35:03,614
A fost distractiv.
Mă bucur că ai fost aici.

1358
01:35:03,698 --> 01:35:06,283
-Ne-am distrat bine.
-A fost atât de distractiv.

1359
01:35:07,368 --> 01:35:12,998
Comunitatea
a crescut exponențial în întreaga lume.

1360
01:35:13,082 --> 01:35:17,962
Și este atât de reconfortant să știi
pe care alți oameni îl pot înțelege

1361
01:35:18,045 --> 01:35:20,631
prin ce treci,
și nu ești singur.

1362
01:35:21,132 --> 01:35:26,262
Cercetătorii de astăzi spun
un leac este realizabil într-un deceniu.

1363
01:35:26,762 --> 01:35:31,100
Deci, dacă ne trezim astăzi,
va fi posibil.

1364
01:35:34,311 --> 01:35:36,647
Bine, am privilegiul

1365
01:35:36,731 --> 01:35:39,024
să te prezint, în persoană,

1366
01:35:39,108 --> 01:35:42,194
um, marelui meu prieten, Deanna.

1367
01:35:42,278 --> 01:35:43,404
Seattle, aceasta este Deanna.

1368
01:35:47,908 --> 01:35:49,827
Deanna, acesta este Seattle.

1369
01:35:56,333 --> 01:35:59,086
Și ai spus că vom face

1370
01:35:59,170 --> 01:36:01,797
cel puțin o doză de tequila după...

1371
01:36:02,673 --> 01:36:05,050
Absolut.

1372
01:36:05,134 --> 01:36:08,637
Să continuăm cu spectacolul.
Ne distram ceva.

1373
01:36:09,263 --> 01:36:10,514
Te iubesc, Deanna.

1374
01:36:12,266 --> 01:36:13,601
Încă o dată.

1375
01:36:18,105 --> 01:36:22,193
Așa este calea lumii

1376
01:36:22,276 --> 01:36:24,820
Nu poți ști niciodată

1377
01:36:27,281 --> 01:36:30,075
Doar unde să-ți pui toată credința

1378
01:36:30,159 --> 01:36:32,536
Și cum va crește?

1379
01:36:34,538 --> 01:36:41,045
O să mă ridic
Arderea găurilor negre în amintirile întunecate

1380
01:36:42,463 --> 01:36:45,132
O să mă ridic

1381
01:36:45,216 --> 01:36:48,803
Transformarea greșelilor în aur

1382
01:37:19,041 --> 01:37:21,585
Așa este trecerea timpului

1383
01:37:21,669 --> 01:37:25,214
Prea repede pentru a se plia

1384
01:37:26,549 --> 01:37:30,094
Oh, da, brusc înghițit de semne

1385
01:37:30,177 --> 01:37:32,972
Iată și iată

1386
01:37:34,598 --> 01:37:37,017
O să mă ridic

1387
01:37:37,101 --> 01:37:41,313
Arderea găurilor negre în amintirile întunecate

1388
01:37:41,397 --> 01:37:46,110
În general, cancerul este ceva
la care pacientii EB sunt mai susceptibili

1389
01:37:46,193 --> 01:37:48,487
pentru că pielea noastră este mai vulnerabilă.

1390
01:37:49,405 --> 01:37:54,493
Pentru mine, personal, am avut cinci atacuri
a carcinomului cu celule scuamoase,

1391
01:37:54,577 --> 01:37:58,038
care este practic
un cancer de piele în stadiul patru.

1392
01:38:19,226 --> 01:38:23,689
Încearcă să trăiești cea mai bună viață
atâta timp cât poți.

1393
01:38:23,772 --> 01:38:26,942
Practic este, pentru mine,
Am învățat să mă uit la el

1394
01:38:27,026 --> 01:38:29,361
ca calitate versus cantitate.

1395
01:38:46,003 --> 01:38:49,214
M-a făcut să am EB
persoana care sunt astăzi.

1396
01:38:50,007 --> 01:38:51,842
Nu aș dori asta nimănui,

1397
01:38:52,760 --> 01:38:55,012
dar știu că sunt mai bine pentru asta...

1398
01:38:58,432 --> 01:39:01,810
pentru că m-a făcut avocatul puternic

1399
01:39:01,894 --> 01:39:04,396
și persoană independentă care sunt astăzi.

1400
01:40:03,163 --> 01:40:07,042
Știi, este atât de special
a juca cu un scop,

1401
01:40:07,126 --> 01:40:11,046
iar scopul fiind
această misiune incredibilă,

1402
01:40:11,130 --> 01:40:15,384
și să am doctori,
și cercetători și oameni de știință,

1403
01:40:15,467 --> 01:40:18,053
și activiști și donatori,

1404
01:40:18,137 --> 01:40:22,933
si familiile
care ne-au arătat tuturor un asemenea curaj.

1405
01:40:27,896 --> 01:40:33,235
Deci, pentru a avea pe toți aici, um, și...

1406
01:40:34,778 --> 01:40:37,197
O să mă sufoc. Dă-mi o secundă.

1407
01:40:37,281 --> 01:40:40,617
-Ui!
-Te iubim, Eddie!

1408
01:40:44,246 --> 01:40:46,874
Adună-ți rahaturile, tip dur.

1409
01:40:55,799 --> 01:41:00,220
Ei bine, nu mă voi da înapoi

1410
01:41:00,304 --> 01:41:03,891
Nu, nu mă voi da înapoi

1411
01:41:03,974 --> 01:41:08,353
Poți să mă ridici
La porțile Iadului

1412
01:41:08,437 --> 01:41:12,775
Dar nu mă voi da înapoi

1413
01:41:12,858 --> 01:41:15,944
Îmi voi rămâne în picioare

1414
01:41:16,028 --> 01:41:19,948
Nu voi fi întors

1415
01:41:20,616 --> 01:41:24,828
Voi păstra lumea asta
De la tragerea mea în jos

1416
01:41:24,912 --> 01:41:28,707
O să-mi rezist

1417
01:41:28,791 --> 01:41:33,587
Și nu mă voi da înapoi

1418
01:41:34,797 --> 01:41:38,092
Hei, iubito

1419
01:41:38,967 --> 01:41:42,179
Nu există o ieșire ușoară

1420
01:41:42,679 --> 01:41:45,390
Ne stingem în univers
că vrem un leac

1421
01:41:45,474 --> 01:41:48,227
pentru că asta vor părinții,
si ce vor copiii.

1422
01:41:48,310 --> 01:41:51,647
Toți scepticii care gândesc,
— Oh, de ce încerci să vindeci asta? Sau…

1423
01:41:51,730 --> 01:41:52,856
Ştii.

1424
01:41:52,940 --> 01:41:55,818
Uh, de ce nu am face-o?

1425
01:41:55,901 --> 01:41:59,154
Este ca „Nu, o să-l vindec.
O să-l vindec. O să-l vindec. Urmărește-ne.”

1426
01:41:59,947 --> 01:42:04,409
Am o singură viață

1427
01:42:04,493 --> 01:42:07,204
Într-o lume care continuă…

1428
01:42:07,287 --> 01:42:10,374
Cronologia este acolo,
este realist și este realizabil.

1429
01:42:10,457 --> 01:42:12,459
Nu vrei să renunți la ele.

1430
01:42:12,543 --> 01:42:14,711
Vrei ceva mai bun pentru ei.

1431
01:42:14,795 --> 01:42:17,422
Nu va da înapoi

1432
01:42:17,506 --> 01:42:19,174
Cred că putem vindeca EB.

1433
01:42:19,675 --> 01:42:23,053
Și noi toți din această comunitate
care au profundă onoare

1434
01:42:23,137 --> 01:42:24,888
de a-i servi pe cei care luptă cu EB,

1435
01:42:26,056 --> 01:42:29,434
datoria noastră este să le dăm
ceva spre care să mărșăluiască

1436
01:42:29,518 --> 01:42:31,979
care luminează un final de joc.

1437
01:42:32,062 --> 01:42:34,773
Stai pe loc...

1438
01:42:35,816 --> 01:42:38,861
Știi, oamenii
care fac parte din comunitate

1439
01:42:38,944 --> 01:42:41,363
sunt foarte puternici,
și te fac mai puternic.

1440
01:42:41,446 --> 01:42:44,116
Eu doar, nu știu cum
să-i pun cuvinte.

1441
01:42:45,367 --> 01:42:48,829
Nu există o ieșire ușoară

1442
01:42:49,413 --> 01:42:52,749
Hei, acum

1443
01:42:52,833 --> 01:42:57,045
Rămâneți pe poziție

1444
01:42:57,129 --> 01:43:01,216
Și nu mă voi da înapoi

1445
01:43:01,300 --> 01:43:05,470
Oh, nu, nu mă voi da înapoi

1446
01:43:05,554 --> 01:43:10,434
Oh, nu, nu mă voi da înapoi

1447
01:43:13,687 --> 01:43:15,689
Hei!

1448
01:43:50,641 --> 01:43:54,144
Acesta este desenul pe care mi l-a dat Eli.

1449
01:43:54,686 --> 01:43:57,689
Este atât de detaliat, pur și simplu incredibil.

1450
01:43:57,773 --> 01:43:59,358
Aici rămâne în studio.

1451
01:44:11,370 --> 01:44:13,330
Auzul meu este atât de rău...

1452
01:44:13,413 --> 01:44:15,249
Oh, salut.

1453
01:44:15,999 --> 01:44:19,878
Auzul meu este atât de rău,
știi, sunt ușor de strecurat.

1454
01:44:19,962 --> 01:44:20,963
Și…

1455
01:44:21,838 --> 01:44:25,217
Tu poți... eu pot... Dintre toți acești oameni...
Totuși, vederea mea este bună.

1456
01:44:25,300 --> 01:44:27,511
O văd pe soția mea dând din cap.

1457
01:44:31,056 --> 01:44:34,476
— Da, Ed, nu auzi nimic.

1458
01:44:35,435 --> 01:44:38,647
Când timpul tău este limitat

1459
01:44:38,730 --> 01:44:42,359
Ei bine, nimic nu se întâmplă prea devreme

1460
01:44:42,442 --> 01:44:45,737
Navigați, veniți să găsiți o cale

1461
01:44:45,821 --> 01:44:49,449
Diferențele noastre să fie al naibii

1462
01:44:50,200 --> 01:44:52,661
m-a întrebat cineva
să semnez niște mingi de baseball aseară.

1463
01:44:52,744 --> 01:44:53,745
Am fost de acord să o fac.

1464
01:44:53,829 --> 01:44:57,499
Nu știu de ce l-am avut,
dar acesta ar putea fi cadoul tău de ziua ta.

1465
01:45:06,174 --> 01:45:09,428
Ai leacul, voi lupta

1466
01:45:09,511 --> 01:45:14,933
Este doar o chestiune de timp

1467
01:45:29,448 --> 01:45:32,451
Vino aici, vino aici.
Intră în lumină.

1468
01:45:34,244 --> 01:45:37,205
-Ce mai faci? Care e numele tău?
-Deanna.

1469
01:45:37,289 --> 01:45:39,541
Acesta este un drum lung de parcurs

1470
01:45:39,624 --> 01:45:43,003
pentru a obține bilete gratuite
la un spectacol Eddie Vedder, trebuie să-ți spun.

1471
01:45:43,086 --> 01:45:45,464
Ce altceva ai pentru mine?
Cu cine arăt eu?

1472
01:45:46,340 --> 01:45:48,925
Poate Howie Mandel, nu știu.

1473
01:45:53,555 --> 01:45:57,184
Reduceți spațiul dintre noi

1474
01:45:57,267 --> 01:46:00,395
O întindere a mâinii

1475
01:46:00,479 --> 01:46:03,398
Mizele sunt ridicate pentru a se ridica

1476
01:46:03,482 --> 01:46:06,610
Doar o secundă pentru a înțelege

1477
01:46:07,361 --> 01:46:10,614
Ceea ce dai, aceasta dorinta de a trai

1478
01:46:10,697 --> 01:46:14,076
Tu ai leacul, eu am lupta

1479
01:46:14,159 --> 01:46:19,623
Este doar o chestiune de timp

1480
01:46:25,629 --> 01:46:27,547
O chestiune de timp

1481
01:46:29,424 --> 01:46:34,554
Doar o chestiune de timp…